sunnuntai 22. tammikuuta 2012

Luku 12
Olisko kellä mitä kysyttävää?

Olen saanut olla oikein hyvävointinen pari-kolme päivää. Sairaudesta ei ole kertonut kuin tuo valtava pään hikoilu yöllä. Tyynyä pitää käännellä puolen tunnin välein, jos ei halua hukkua. En ole saanut vieläkään selville, mistä tuo ilmiö johtuu - siis se on non-hodgkinin oire, mutta mihin se perustuu, se on arvoitus minulle vielä.

Blogini on tavoittanut jo 2100 lukijaa. Minusta se on aika paljon. Kiitos kaikille lukijoille! Olisiko teillä, hyvät lukijat, mielessä mitään kysyttävää? Tästä sairaudesta tai sen ympäriltä? Hoidoista? Mistä vaan! Tässä alla on kommenttiosio, johon voi turvallisesti jättää kysymyksiä vaikka nimettömänä. Jos siellä kysytään omaa nimeä, niin nimi ei tule koskaan edes minun tietooni. Kysymys-vastaus-palsta olkoon avattu!




7 kommenttia:

  1. Tyypillistä solujen puhdistumista tuo hikoilu.Vaikka hikoilutti ennen hoitojakin,ihmiskroppa toimii juurikin tuollatavoin.Älä hätäile Tiina, eikä tarvitse olla peloissaan.Kyllä ne tuntemukset menee ohi, pelot ja muut vaikkakin ovat luonnollisia.Mä muuten voisin käydä sun kanssa lenkillä joku päivä...laita siitä privaa facen kautta.Olisi kivempaa jutella tuolla luonnossa:)

    VastaaPoista
  2. Hyvinpä olet kaikenlaista kertonutkin, omat fiiliksesi välittyvät hienosti (ja edelleen sitä kirjaa ehdottelen...). Miten perheesi on tautiin reagoinut? Erityisesti tietysti lapsi ja mies? Ja mitä ylipäätään sanoit lapselle, miten selitit asian?

    VastaaPoista
  3. Mari, kiitos tiedosta ja jälleen ihanasta kannustuksesta! Minä pidän lenkkikutsun korvan takana, jos tästä joskus vielä pääsisi...

    VastaaPoista
  4. Terhi, kiitos! Sattuneesta syystä olen erityisen imarreltu ja nöyrästi kiitän kommenteistasi kirjan suhteen ;) mutta katsotaan nyt ensin, miten tarina jatkuu.

    Olen vältellyt tietoisesti kirjoittamasta miehen ja lapsen suhtautumisesta asiaan. Mukana kun on vielä uusperhekuviokin, ja se tuo asiaan omat vaikeutensa. Täytyy tässä vähän tiedustella muilta, mitä voin kirjoittaa loukkaamatta turhaan ketään, ja sitten annan palaa! Paljon olisi sanottavaa.
    Se nyt tässä vaiheessa, että mies on realisti ja auttavainen, keskusteluapua löytyy. Ja pikkuneiti on hyvin empaattinen, iloinen ja ajattelevainen tyttö. Kaikesta huolimatta olemme pyrkineet viettämään hyvin normaalia elämää, eikä se ole tylsää eikä ikävää. Oikeastaan aika suloista lähellä oloa.

    VastaaPoista
  5. Sosiaalipsykologiasta kiinnostuneena olen jäänyt pohdiskelemaan kirjoituksiasi sairastuneen identiteetin näkökulmasta. Kirjoitat terävästi havainnoista ja tuntemuksista osastolla ruokailusta ja saamastasi kohtelusta, ja näiden yhteiskunnallisten terve/sairas erottelujen ja niitä seuraavien tuntemusten näkyväksi tekeminen on ollut todella kiinnostavaa.

    Olen utelias ja haluaisin ymmärtää vielä paremmin mitä koet. Jos seuraavat kysymykset ovat ajattelemattomia, liian henkilökohtaisia tai liian jotain muuta, voit kertoa sen. Tarkoitukseni on avata usein tabuksi koettua asiaa, ja sinun kirjoittajan lahjoillasi luulen voitavan hälventää pelkoja ja murtaa esteitä sairastuneen kohtaamiseksi. Joskus ystävätkin saattavat vältellä vain sen vuoksi, etteivät tiedä kuinka kohdatessa pitäisi käyttäytyä.

    En tiedä pystytkö vielä kokemuksen tuoreuden vuoksi pohtimaan tai "katsomaan kauempaa" minkälaista prosessia ihminen työstää sovitellessaan sairautta osaksi elämäänsä ja/tai liittyessään sairauden kautta määrittyvään ryhmään? Onko ryhmään liityttävä? Kuinka identiteetti (kuka minä olen) muuttuu - vai muuttuuko, kun sairautta sen hyväksyttyään alkaa sovitella osaksi omaa elämänpolkua? Mitä kokemuksia prosessiin kuuluu? Entä minkälaisia ajatuksia syöpä aiemmin sivusta seurattuna ja nyt omakohtaisesti koettuna - näiden tilojen välisenä vertailuna saa pohtimaan?

    Sosiaalipsykologiset käsitteet tekevät tekstistä aika tieteellisen oloista, mutta niiden avulla asiani oli ehkä selkein esittää :) Jos jokin tai useampi kysymyksistä (tai rivien välinen viesti?) herätti kiinnostusta tai ajatuksia, niin niistä olisi varsin mukava kuulla.

    VastaaPoista
  6. Kiitos, Pirkko, kysymyksistäsi ja mielenkiinnostasi! Olen itsekseni pohdiskellut noita asioita paljonkin, mutta kuten arvaat, ajatustyö on vielä kesken ja kysymykset pitkälti vailla vastauksia. Jatkan pohdiskelua, ja kirjoitan näistä asioista vielä varmasti paljonkin.

    Konkreettisista asioista on jo helppo sanoa, mutta nekin muuttuvat varmasti ajan myötä. Ryhmään liittymisestä: sairastuneiden ryhmään ei ole pakko liittyä. Itse en ole halunnut. Jollain tasolla ja osastolla ollessa etenkin on tosin helpompi, kun ei poikkea porukasta eli näyttää ulkoisesti samalta kuin muutkin potilaat. Mutta olen ollut itsekin tavallaan yllättynyt siitä, että en ole halunnut keskustella osastolla kenenkään toisen potilaan kanssa. En ole halunnut siirtyä terveiden porukasta sairaiden sakkiin - kokemusten vaihto livenä, silmiin katsoen tuntuisi minusta siltä.

    Olen ehkä halunnut suojella itseäni. Huomaan murehtivani voimakkaasti toisten sairastumista vaikkapa vain flunssaan. En ehkä jaksaisi ottaa vastaan tässä tilanteessa masentavia uutisia huonosta hoitovasteesta syövän yhteydessä, keinojen loppumisesta jne. Siis tuntemattomilta. Tuttujen kanssa tilannne on toinen.

    En siis lue itseäni vieläkään ryhmään 'sairaat'. En tosin kyllä terveidenkään ryhmään. Olen jonkin sortin potilas, joka tehdään sairaaksi solumyrkyillä ja joka on kiitollinen noiden myrkkyjen olemassaolosta ja saamastaan hoidosta.

    VastaaPoista
  7. Mielessäni olen ajatellut tapahtumien seuraavan toisiaan; oireet, diagnoosi, hoito ja paraneminen - eli sairastuminen ja siitä toipuminen. Ilmeisesti kokemukset ja tulkinnat tästä ja eri vaiheista ovat hyvin yksilöllisiä, ja sen mukaisesti jokainen tekee elämässään itsensä tuntien itselleen parhaita valintoja.

    Kohtaamiseenkaan ei taida olla olemassa kaavaa - muuten kuin olla ihmisenä ihmiselle? Kaikenlaiset luokittelut, kuten "sairas" saattavat kaventaa yksilöllisyyttä, ja määrittelevät jotenkin ongelmalähtöisesti.

    Monesti rajoittavista luokitteluista halutaan löytää erilaisia eroja omaan tilanteeseen nähden. Miksi minäkään antaisin jonkun NHL:n tulla kutsumatta määrittämään kaikkea mitä tässä hetkessä on tai jotain, joka on jo yli 40 vuotta kasvanut ja kehittynyt? Kun se ei kuitenkaan huonoista hetkistä huolimatta pääse kaikesta määräämään. Kulkekoon aikansa jossain lähettyvillä, mutta sitten sanokoon hei-heit.

    Rankkana kokemuksena sen elämälle antamat hyvät puolet jäävät ehkä myöhemmin pohdittavaksi. Mutta sen ehtii sitten :)

    Kiitos, Kristiina, peilistä - taisin tajuta jotain ♥ (Ja oikaisethan, jos meni metsään?)

    VastaaPoista