perjantai 30. joulukuuta 2011

Luku 8
Oma teoriani siitä, miksi sairastuin

Posti toi lääkärinlausunto B1:n. Siellä se nyt lukee, taudin nimi: follikulaarinen itukeskussolulymfooma, vaikeusaste IIIB. Tässä on ehtinyt miettiä, mistä tauti on saanut mahdollisesti alkunsa. Lääketiedehän ei ole pystynyt selvittämään tämän sairauden puhkeamisen syitä. Keuhkosyöpään, ihosyöpään ja moniin muihin syöpiin on pystytty yhdistämään altistavia tekijöitä, mutta ei lymfoomaan.

Non-Hodgkinin tauti kuitenkin yleistyy hurjaa vauhtia. Minulla on sen syntyyn oma teoriani valmiina. Ainakin omalta kohdaltani. Työskentelin vuoden 2008 alusta lähtien erittäin stressaavassa työssä. Huono työilmapiiri kasvatti pahaaoloa. Tiedän aikaisemman työelämäni perusteella kyllä hyvinkin, mitä paineen alla työskentely on, mutta tässä työssä ja työpaikassa sana stressi sai aivan uuden merkityksen.

Työuupumus hiipi hiljaa ja huomaamatta. Vajaan vuoden työskentelyn jälkeen minulla puhkesi astma. Puoli vuotta kului, ja sain itseni lääkäriin puhumaan kovasta väsymyksestä. Minut tutkittiin tuolloin päästä varpaisiin yliopistollisessa sairaalassa. Verenpainetauti oli puhjennut - minulle, jolla oli aina aiemmin ollut liiankin matala verenpaine. Lisäksi vartalon CT-kuvauksessa löytyi/oli löytynyt erilaisia patteja eri puolilta kehoa.

Lääkärit kiinnittivät tuolloin huomionsa toisesta keuhkosta löytyneeseen pieneen muutokseen. Löydöstä tutkittiin ankarasti ja lopulta todettiin, että kyseessä on pieni arpikudos. Asia jäi siihen, uutta verenpainelääkitystä lukuunottamatta. Tämä tapahtui siis vuonna 2009. Kesällä stressi, työuupumus ja väsymys kasvoivat kuitenkin niin suuriksi, että irtisanoin itseni.

* * *

Nyt kun NHL diagnosoitiin, sain selville, että jo tuolloin 2009 tutkimuksissa oli kainaloistani löytynyt suurentuneita imusolmukkeita. Ne jäivät silloin keuhkolöydöksen varjoon, eikä niitä tutkittu sen enempää. Follikulaarinen lymfooma on luonteeltaan hidaskasvuinen, se saattaa kasvatella patteja elimistöön vuosikausiakin ilman muuta oiretta kuin selittämätön väsymys.

Kysyin lääkäriltäni, voiko teoriani pitää paikkansa. Hän sanoi myös uskovansa siihen, että tauti on ollut olemassa jo kaksi vuotta sitten. Samat kainalopatit löytyivät samoilta paikoiltaan vuonna 2011. Mikäli tauti olisi todettu jo kaksi vuotta sitten, jos suurentuneita imusolmukkeitakin olisi tutkittu yhtä tarkkaan kuin keuhkolöydöstä, tautia ei kenties olisi päästetty leviämään näin pitkälle. Mutta jossittelu on turhaa. Tässä tilanteessa ollaan nyt, eikä muuta voida.

Halusin kertoa tästä sen vuoksi, että mielestäni henkisellä hyvinvoinnilla on suuri merkitys terveydentilaan. Itseä täytyy kuunnella tarkasti. Pitää opetella tuntemaan oman jaksamisensa rajat ja totella niitä. Henkinen ja fyysinen väsymys, ylikuormitus ja liikojen vaatiminen itseltä johtaa taatusti sairastumiseen tavalla tai toisella. Pitäkää huolta itsestänne ja läheisistänne!



keskiviikko 28. joulukuuta 2011

Luku 7 
Terveiset letkujen lomasta! 

Terveiset täältä osastolta! Toinen hoitosatsi tippuu suoneen. Tämä on tällainen päivän keikka, jos kaikki menee hyvin. Saan taas nautiskella omassa rauhassani; huone on kyllä kahdelle hengelle, mutta huonekaveri puuttuu. Päiväkeikalla ei tarvitse vaihtaa sairaalavaatteitakaan päälle. Vaikka ei noissa sinisissä vermeissäkään mitään vikaa ole...

Päivän sana on yhä hiusten lähtö. Pidän niitä kiinni sidottuna, mutta silti karvoja on lakanoissa ja vaatteissa. Täällä veritautien osastolla olen kuitenkin kummajainen, kun minulla on tukkaa. Viimeksi oikein nolotti olla lounaalla muiden seurassa tukka päässä. Nyt tuli tunne, että alan pikkuhiljaa kuulua joukkoon.

Potilaat muistuttavat hämmästyttävän paljon toisiaan. Kortisoni on turvottanut kasvot pyöreiksi, iho on kalpea, pää on kalju, eikä ripsiä tai kulmakarvoja juuri ole. Miehiä ja naisia ei nopealla vilkaisulla erota toisistaan. Kai minustakin tulee sen näköinen... Aika näyttää, olenko niin turhamainen, että ostan peruukin lisäksi vielä irtoripsetkin! Mutta sen ainakin lupaan, että en ala viivoja piirtelemään kulmakarvojen paikalle.

Lääkärillä oli sekä positiivisia että negatiivisia uutisia. Hyvää oli se, että käsin kosketeltavissa olevat imusolmukepatit ovat hävinneet. Myös ne luumun kokoiset leuan alta ja kainalosta. Se merkitsee sitä, että lääkecoctail on oikein suunniteltu ja se puree! Hän myös arveli, että viimeviikkoinen mahakipu johtui näiden pattien sulamisesta (niitä oli myös juuri siellä maksan ja sapen luona) eikä välttämättä mistään sappivaivoista. Hyvää oli myös se, että veriarvot olivat tänä aamuna ihan hyvällä tasolla.

Huonoja uutisia tuli luuydinkokeesta. Alustava tulos kertoi, että tauti jyllää myös luuytimessä. Mutta se ei kuulema vaikuta hoitoihin tai muuhun. Sytostaatit tuhoavat sairaat solut joka paikasta samalla kertaa. Joten en aio ottaa luuydinhommasta paineita. Enkä myöskään aio ottaa selville, onko tauti nyt vaarallisempi tai kohtalokkaampi kuin ilman luuydinlevinneisyyttä - ei minun sitä tarvitse nyt tietää! Lääkäri oli taas ihanan luottavainen, joten ei ole minullakaan hätäpäivää.

Tässä tilanteessa ihminen näköjään miettii vain tätä päivää ja tätä hetkeä. Jatkosta ei jaksa murehtia. Nyt seurailen, aiheuttaako tuo verisuoniin laskeutuva lääke pelättyjä ääreisverenkierron ja -hermoston häiriöitä vai ei. Laskeeko verenpaine liikaa? Tai tuleeko tätä seuraavista sytostaateista se kuuluisa paha olo vai ei. Todennäköisesti ei tule, koska säästyin ongelmilta ensimmäiselläkin kerralla.

Sen lisäksi jaksan jo hieman haaveilla siitä, että pääsisin pian alennusmyynteihin ja peruukkikauppaan. Ei sieltä taaskaan mitään järjellistä ostettavaa löydy, mutta onhan sitä käytävä edes katselemassa. No, tekotukka ja pari värikästä huivia on löydettävä pään suojaksi. Että ei tässä suuria murheita mukana kannella!

tiistai 27. joulukuuta 2011

Luku 6
Hei hei, hiukset!

Tänä aamuna sormieni väliin jäi pieni tukko hiuksia. Juoksin peilin eteen ja kokeilin, lähteekö tukkaa todella irti. Kyllä, nyt se on alkanut, hiustenlähtö. Tuijotin peilikuvaani useita minuutteja ihan lamaantuneena. Tarkistin tyynyliinan - sielläkin luikerteli irtohiuksia. Sitten niputin tukan ponnarille ja suoritin pieniä siivoustoimenpiteitä kuin robotti.

Olen kyllä valmistautunut hiustenlähtöön. Valmiina on jo mm. pari uutta trikoista pipoa. Viime viikolla löysin kaapista vanhan hiusväripurkin ja värjäsin tukan punaruskeaksi. Leikkasin samalla itselleni otsatukan. Omat hiuksenihan ovat pitkät ja hiekan väriset, ja niitä on virkistetty vaaleilla raidoilla. Värjäyksen ja parturoinnin lopputulos ei ollut hyvä: on se jälleen kerran uskottava, että tumma väri tekee kasvoistani sairaan valkeat. Halusin kuitenkin kokeilla asiaa vielä kerran, etten sortuisi peruukkikaupassa väärään väriin ja malliin.

Olin odottanut hiustenlähtöä jollakin uteliaalla tavalla, niin kuin monia asioita tämän sairauden kanssa. Miltä se oikeasti TUNTUU? Onko se todella niin kamalaa, kuin mitä sanotaan? On myönnettävä, että aamu oli lopulta pieni shokki. Kun mies soitteli kysyäkseen vointia, itku oli tulla. Mutta pian kaikki oli taas ok. Mietin, uskaltaisinko lähteä jo tänään peruukkiostoksille, vaikka matalasoluvaihe on päällä.Siirrän lähtöä kuitenkin eteenpäin.

Matalasoluvaiheessa, eli hoitojen tässä nimenomaisessa vaiheessa veriarvot ovat matalalla. Oma vastuskyky on lähes nollassa. Nappaan ohi lentelevät flunssa- ym. virukset ja taudinaiheuttajat itseeni magneetin tavoin - ja sairastun myös. Se taas merkitsee kenties hoitojen viivästymistä ja antibioottien tiputusta sairaalan eristyshuoneessa - sairaalanhoitoa jokatapauksessa, jos on kuumetta. Nyt olemme siis vain keskenämme kotona muutamia päiviä - miehen töissä käyntiä lukuunottamatta. Ruokaakin on hankittu niin paljon etukäteen, ettei tarvitse ruokakaupassakaan juuri pyöriä. On tässä itsessään pitelemistä, kun alennusmyynnit ovat parhaimmillaan...

Elelin melko vanhaksi sen uskomuksen kanssa, että syöpä on niin kamala tauti, että se ajaa hiuksetkin pois päästä. Kyse on kuitenkin siitä, että sytostaatit tappavat sairaiden solujen lisäksi myös terveitä soluja. Tulilinjalla ovat verisolujen lisäksi solut limakalvoilla ja hiuspohjassa. Kun hoidot loppuvat, hiukset kasvavat takaisin ja jostain syystä entistä tummempina ja usein kiharoina.

Minulla on aina kirjoittaessani ollut tapana haroa hiuksia, pyöritellä niitä ja tehdä pieniä solmuja. Nyt täytynee lopettaa kirjoittaminen tältä erää, sillä pää on kohta kalju tätä menoa.

Ps. Sain olla täysin terve ja hyvävointinen koko joulunpyhien ajan. Vain ruokatorvi vähän vihoitteli ja lähestulkoon kieltäytyi vastaanottamasta ruokaa. Mutta suuri ruokahaluni ja hyvät jouluruuat veivät voiton! Keskityin pitkälti maksalaatikon syöntiin, sillä hemoglobiini oli jo viikko sitten laskenut 107:een (lähtötaso noin 140), ja se on siitä todennäköisesti laskenut vielä jonkin verran.
Huomenna olisi tarkoitus saada toinen hoitosatsi. Toivottavasti veret ovat siinä määrin kunnossa, että esteitä ei ole!



torstai 22. joulukuuta 2011

Luku 5
Ei mennyt ihan kuin Strömsössä...


Ei mennyt ihan kuin Strömsössä ensimmäinen viikko hoidon jälkeen. Kahden vuorokauden mittaista päänsärkyä seurasi kurkkukipu ja muutenkin flunssainen olo. Kun kurkussa näkyi valkoisia pilkkuja, en uskaltanut enää jäädä kotiin vaan läksin päivystykseen. Ohjeethan ovat sellaiset, että lähdetään mieluummin lääkäriin kuin jäädään kotiin, jos jotain erikoista ilmaantuu.

Sairaalan sisätautipäivystyksessä vierähti viisi tuntia. Ikiomassa huoneessa. Ihailin tilannetta hoitajalle, että onpa täällä hienot systeemit, kun potilaille on ihan omat huoneet sänkyineen kaikkineen. "Syöpäpotilaille pyritään järjestämään mahdollisimman hyvä paikka odottaa lääkäriä", hoitaja kertoi. Olin jälleen kerran kuin puulla päähän lyötynä... Ai niin juu, niille syöpäpotilaille, minä pohdiskelin.

Verenkuvat ja nieluviljelyt kertoivat, että tilanne oli niin hyvä kuin tässä tilanteessa voi olla. Sytostaatit voivat tehdä peitteitä kurkkuun. Ei muuta kuin kotiin flunssaa sairastamaan, kun ei ollut kuumetta. Heti takasin, jos elohopea nousee. Pari päivää menikin nukkuessa, ja taas tippui pieni pommi. Maha oli aamusta asti tosi kipeä. Illalla menin päivystykseen. Kaksinkerroin, viimeiset metrit pyörätuolin kyydissä. Ja samaan omaan huoneeseen. Ja viiden tunnin odotus. Toki verikokeiden otto ja kipulääkitys tuli heti alkuunsa.

Uni ei tullut, vaikka olikin jo yö ja sai köllötellä sängyllä. Oli nimittäin sen verran mieltä avartavaa kuulostella, kun väsähtäneitä alkoholisteja kärrättiin sisään. Pidin huoneeni oven raollaan, jotta en jäisi mistään jännittävästä paitsi. Osa juopuneista antoi hoitajien kuulla kunniansa varsin ponnekkaasti, osa keskittyi oksentamiseen. "En oo ottanu mitään, en varmasti oo", kuului laatanheiton välissä. Hoitajilla tuntui riittävän sekä hermoja että empatiaa. "Kyllä on mies huonoon kuntoon ittensä juonu", oli henkilökohtaisinta, mitä hoitajan suusta pääsi.

* * *
Mieli on ehtinyt avartua monilla muillakin tavoin. Liekö muutos uusi vai enkö vain tiennyt, kuinka suuri vastuu sairaanhoitajilla terveydenhuoltojärjestelmässä on. Sairaanhoitaja ottaa potilaan vastaan, haastattelee hänet, tekee tutkimuksia, määrää röntgenit tai muut vaadittavat, laittaa tiputukseen ja antaa kipulääkkeet. Lääkäri tapaa potilaan sitten kun ehtii, vaikkapa muutamien tuntien kuluttua.

Näkyykö tämä muutos sairaanhoitajan palkassa ja sitä kautta myös työn arvostuksessa? Pelkään pahoin, että tilanne on vain luisunut tähän. Kyse on pitkälti kutsumusammatista; ehkä hoitajat eivät ole niitä, jotka nousevat ensimmäisenä barrikadeille vaatimaan etujaan. Sairaanhoitajat ovat pikkulääkäreitä, heidän ammattitaitonsa ja tietämyksensä on huippuluokkaa. En tietenkään tiedä, mitä asioita hoitaja tarkistelee lääkäriltä, mutta suuren vastuun hoitaja joka tapauksessa saa kannettavakseen.

En ylenkatso toki lääkäreitäkään. Sain erittäin hyvää ja paneutuvaa hoitoa lääkäriltä, jonka oma kotimaa ei varmasti ole sama kuin omani. Sappi vaivasi, ja vietin aikaani omalla osastollani seuraavaan iltapäivään. Litalgin-lääke vei kivut aina muutamaksi tunniksi.

Sain kotiuttamismääräyksen torstaina kolmen aikaan. Uusi resepti kouraan ja menoksi. Kuskia ei ollut saatavilla, joten ajattelin elää herroiksi ja ajella taksilla kotiin. Ja olin niin onnellinen! Ensimmäistä kertaa viikkoon en tuntenut kipua missään. Suunnittelin joululaatikoiden tekoa itse (aiemmin olen turvautunut Saarioisten äitien tekemiin), ajattelin siivota koko talon ja koristella sen joulukuntoon, ennen kuin perhe tulee kotiin.

Mutta lopulta keskityinkin vain nauttimiseen. Kuinka ollakaan naapuri sattui juuri pyytämään glögille, ja siellä vierähti jonkinmoinen tovi rupatellessa. Rakas serkkupoika soitteli, ja luurin kanssakin sain aikaa sujumaan mukavasti. En ehtinyt tehdä mitään tähdellistä, mutta ei se ole ollenkaan vaarallista. Minä elin hetkessä ja nautin siitä!

lauantai 17. joulukuuta 2011

Luku 4
Hajoita ja hallitse!

No huh huh. Takana reilu vuorokausi hoitojen jälkeistä päänsärkyä, ei pahemmasta väliä. Lääkitsin sitä grammasilla Para-Tabseilla, pienillä kävelylenkeillä, jääpalapusseilla ja unella, mutta nyt vasta alkaa valoa näkyä. Jäätävä kipu viipyili kasvojen luissa, otsalla ja silmissä.

No siinäpä ne suurimmat oireet sitten eka hoidoista olivatkin! Pieni kuvotuksen tunne, pistely leuan alla ja korvien takana poistui pahoinvointipillereillä, Primperanilla.

Palataanpa jännittävään aamuun, keskiviikkoon 14.12. Ihana muruseni oli mukana koko päivän, joskin laskin hänet välillä joulupukin asioille kaupungille. Läheisen mukanaolo oli todella hieno homma. Aamulla napattiin labrassa verikokeet, ja sitten hematologiselle osastolle sisään. Nämä non-Hodgkinit hoidetaan veritautien osastolla, ei syöpäosastolla, ainakin täällä meidän sairaalassa. Minulla oli ilo saada hoitajakseni koko päivän ajaksi A, joka tuntui olevan töissä sinä päivänä vain ja ainoastaan minua varten. Ei toki ollut, mutta sai minut tuntemaan niin!

Minua hemmoteltiin myös ihan ikiomalla huoneella, josta oli upeat maisemat yli kaupungin kattojen! Toki keli oli surkea, harmaa lumi- ja räntämyräkkä esti suuremmat katselunautinnot.

* * *

Tutkimusten ja hoitojen aloituksessa ei aikailtu. Heti kättelyssä puskettiin päin luuydinkokeita, luuydisaspiraatiota ja -biopsiaa, joita olin jännittänyt etukäteen kaikista eniten. Luuydinnestettä ja luuta piti saada irrotettua, jotta saadaan selville, ovatko pahat solut levineet sinne saakka. Tuloksia odotellaan vieläkin. Otin, kun kerran tarjottiin, ensimmäisen tabun, Diapamin, jotta jännitys hälvenisi. Sitten vaan syrjälleen tutkimushuoneeseen, lonkka paljaaksi ja neulojen alle. Kolmas kerta vasta toden sanoi, ja näytteet saatiin irti. Eihän se kivaa ollut, mutta voi: ei ollenkaan kamalaa! Ei kannata moista jännittää ollenkaan!

CT-kuvaus sen sijaan on helppo, ei tunnu missään. Tietokonetomografia eli viipalekuvaus kertoo tarkasti, ovatko patit levinneet ja mihin. Sitä ennen piti niellä litra vettä ja suoneen puskettiin jodia, jotta tulosten lukeminen olisi helpompaa... Patit olivat levittäytyneet moneen paikkaan, kainaloon, nivusiin, pernaan - niin moneen paikkaan etten viitsi luetellakaan (pitikin lukea tuo tuloslappu uudelleen...)

Löydös oli kuulema follikulaariselle lymfoomalle tyypillinen. Levinneisyyttä piisaa. Tauti muhinut jo kenties vuosia. Siitäköhän tämä pitkään jatkunut väsymys on johtunut... Kelju kaveri. Kun ei ilmoita itsestään edes minkäänlaisissa verikokeissa, vaan kaikki on normaalia! Vaan päättipä nyt, että on aika tulla kaulalta esiin ja kertoa, että voitais vaikka lähteä tutkimuksiin. Pisteet siitä sille!

Lääkärit - ylilääkäriä myöten - piipahtivat luonani ja olivat luottavaisen tuntuisia tulevaisuuteeni, vaikka vaikeusastetta riittää. Olivat päättäneet aloittaa aggressiivisen lääkehyökkäyksen patteja vastaan. Päivähoidot osastolla peräti kahden viikon välein, kuusi kertaa näin aluksi ainakin. "Hajoita ja hallitse!" taitaa olla tämän hoidon motto. Valkosolut töihin, uusia kehiin, myrkyt mukaan, solutasot alas, veriarvot maihin ja uuteen nousuun... Kolmen kuukauden kuluttua uudet kuvaukset ja jatkojen suunnittelut, jos kaikki menee suunnitelman mukaan.

Hoito alkoi Rituximabin tiputuksella. Se on sellainen veikeä, uudehko lääke, joka etsii ja merkkaa vaurioituneet solut elimistöstä. Sen jälkeen kehon omat valkosolut käyvät näiden merkattujen solujen kimppuun ja alkavat armottoman taiston. Jee! Tsemppiä mun valkosoluille!

Sen jälkeen tuli tuubista pahoinvointilääkettä, Para-Tabsia ja kortisonia. Eikä oireita, ei mitään. Suoneen pistettiin vielä illan aikana perushoito sytostaatteja, solunsalpaajia, mitä nimiä niillä nyt onkaan (huom en ole ammattilainen näissä hommissa). R-Choppini piti sisällään Doksorubisiinia, Syklofosfamidia ja Vinkristiiniä. Elimistö otti kuuliaisesti vastaan kaiken, vastaansanomatta. Se jos mikä tuntui hyvältä.

Seuraava yö meni osastolla köllötellessä. Olihan ohjelmassa pieni kauhunhetkikin, kun hapanta mahalientä livahti keuhkojen puolelle ja luulin tukehtuvani. Saattoi se olla oksennustakin. Mutta siitä selvittiin hoitajien ja muutamien lääkkeiden avulla hienosti.

* * *
Seuraavana päivänä istuin pirteänä sängylläni lääkärikierron aikaan, ja olin kai yhtä hymyä. "Hei, voiko tää oikeasti mennä näin helposti?!" Lääkäriäkin hymyilytti: "Voi se mennä, joskus." Ystävällisesti hän palautti minut maan pinnalle: "Tulee sinulle muutaman päivän sisällä tunne siitä, että myrkkyjä on kehoon pistetty." Kaikki olivat tyytväisiä siihen, että ainakin ensimmäinen kerta näillä lääkkeillä sujui hyvin.Suunnitelma ok tähän saakka!

Toinenkin päivä oli ohjelmaa täynnä: sosiaalihoitajan tapaamista, tietoa syöpäjärjestön avusta ja tuesta, kotihoito-ohjeita, reseptejä, lääkärintodistuksia (pitää perua Thaimaan matka, nyyh), peruukkikansion tutkimista, omaan osastoon tutustumista ja ensimmäisiä kohtaamisia kohtalotovereiden kanssa. Sekä kahvittelua ja ruokailuja. Täytyy myöntää, että ruoka oli varsin hyvää. Ja etenkin aamiainen ja illallinen "seisovasta pöydästä" oman osaston aulassa oli lähestulkoon kuin hotellissa! Oli nimittäin perustarpeiden lisäksi mehukeittoja, jugurtteja, hedelmiä, viilejä ja muroja niin montaa sorttia, ettei ainakaan kotona ikinä.

Iltapäivällä läksin kotiin - kortisonipussukoiden kanssa. Sitä pitää vetää muutaman päivänä sadan gramman satseissa. Posket pullistuvat mukavasti, ja virtaa pitäisi riittää vaikka joulusiivoukseen saakka.

Torstaiaamuna sain kotona Neulasta-pistoksen, joka rakentaa lisää valkosoluja kehoon. Siitäkö, vai mistä lie johtunut, mutta muutama tunti pistoksen jälkeen siirryin sohvalle/sänkyyn/sohvalle potemaan ankaraa päänsärkyä. Soittelin osastollekin. Mutta kun ei ole kuumetta, niin ei kai tässä suurempaa hätää. Ja sitä paitsi, nyt taitaa kaikki olla hyvin! Toivon huomiseksi päänsärkyvapaata päivää kera kortisonin tuoman energian: saisi kodin joulukuntoon!

Lämmintä joulun odotusta kaikille lukijoille. Ja kiitos, jos jaksoit lukea loppuun saakka tämän pitemmänpuoleisen sepustuksen :)




perjantai 16. joulukuuta 2011

Luku 3
Kaikki hyvin...

Tutkimukset ja ensimmäiset hoidot menivät hyvin, ja olo on päänsärkyä ja pientä pahaa oloa lukuun ottamatta oikein mainio. Kirjoittelen heti, kun jaksan :)

lauantai 10. joulukuuta 2011


Luku 2
Yöllä ajatukset ovat synkkiä

Viime yönä yritin saada unen päästä kiinni. Kävin välillä sängyssä hakemassa hyvää asentoa. Laskin lampaita ja mietin, miksi niiden pitää olla lampaita. Miksei vaikka hevosia? En keksinyt selitystä. Päästin aitaukseen varmuuden vuoksi vain lampaita - ei kannata riskeerata näin tärkeissä asioissa.

Eivät pysyneet ajatukset lampaissa. Lymfooma, NHL, follikulaarinen, SYÖPÄ, mun uusi kamu. Se se vain mielessä pyöri. Palasin koneelle ja nettiin. Ammensin jälleen tietoja taudista. Aamuyön tunteina kaivoon esiin ennusteita ja paranemisprosentteja. Viiden vuoden kuluttua 70 prosenttia potilaista on vielä elossa. Ajatella. Entä 10 vuoden kuluttua?

Onko taulukoiden taakse kirjoitettu muistiin, että Nimenomaan Minulla olisi tärkeä tehtävä täällä maan päällä? Minun täytyy hoitaa lastani niin kauan kuin se selviää omillaan. Ja olla sitten mahdollisesti isoäitinäkin aikanaan! Unohdetaan tilastot minun kohdaltani, jookos!

Sanovat, että follikulaarinen lymfooma on kilteimmästä päästä näitä tauteja. Hoitovaste löytyy usein, mutta hyvin harva paranee kokonaan. Hoitoihin palataan uudelleen ja uudelleen vuosien varrella. Homma jatkuu niin kauan, kuin kroppa kestää sytostaatteja. Siinäpä yön synkkien tuntien johtopäätös! Mitä sitten on todellisuus minun kohdallani, se jää nähtäväksi.

Löysin jälleen pari uutta blogia aiheen ympäriltä. Luin ne alusta loppuun kaikki. Jokainen kirjoittaja tuntui olevan yhä hengissä - mikäs sen hienompaa! Osa oli selvinnyt neljän kuukauden hoidoilla normaalin elämän pariin, toinen sai taistella kolme vuotta tiputus- ja leikkausrumbassa ennen "terveen papereita". Keskustelupalstoilla moni oli etsinyt kohtalotovereita vuosien varrella, osa turhaan. Minkä tilastomerkinnän nuo avun etsijät ovat saaneet, ovatko he vielä elossa?

Ajatukset ovat öisin totisia, synkkiä, pimeitä. Kun aamulla saa vaeltaa unten mailla muutaman tunnin ja avaa silmänsä, on mieli taas toinen! Ihana olla täällä kotona, oman pikkuperheen kanssa kaikessa rauhassa. Muut ovat jo aamupuuronsa syöneet, ja näyttää olevan kohta lauantaisiivouskin tuossa tehty! Kylläpä tästä näppäimistön ääreltä passaa kohta "aamu"kahville siirtyäkin.

Tänään on luvassa kiva päivä! Pikkuneiti lähtee kummien luo yökylään ja on aivan innoissaan, ja me vanhemmat päästään juhlimaan miehen taannoisia synttäreitä ihan kahdestaan! Yritän kaikkeni, että saisin pidettyä tulevat hoidot ja epävarman tulevaisuuden pois mielestäni ja huuliltani edes tämän illan ajan. Pitäkää peukkuja, että onnistun! Mieheni ansaitsee yhden vapaaillan mun pateiltani!

Mukavaa lauantai-iltaa kaikille!

torstai 8. joulukuuta 2011

Luku 1
Elämä tänään on hienoa!

Kylläpä alkoi elämä pyöriä oman navan - vai pitäisikö sanoa kaulan - ympärillä tänä syksynä. Löysin lokakuun loppupuolella 2011 kaulastani viinirypäleen kokoisen patin ja marssin lääkäriin. Söin antibiootit, mutta patille ei tapahtunut mitään. Kuurin jälkeen menin työterveysasemalle uudelleen, kaula ultrattiin, ja patteja löytyi kaksi lisää. Ne todettiin hyvälaatuisiksi imusolmukkeiden suurentumiksi. Sain kuitenkin lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin.

Reilut kaksi viikkoa sitten yksi kaulapateista leikattiin tutkittavaksi. Samalla kaapivat pois kitarisan. Operaatiosta selvisi yhden yön sairaalareissulla. Särkylääkkeitä napsin neljänä päivänä. 5-6 sentin pituinen leikkaushaava kaulalla on jo mukavasti vaalentunut. Helppo nakki.

Viikon kuluttua leikkauksesta tuli jo ensimmäiset tulokset: lymfooma, imukudossyöpä, se on. Ei tullut järkytyksenä, osasin odottaa sitä. Saattelin oman lähisukulaisen hautaan samaisen taudin väsyttämänä pari vuotta sitten; toki hänellä oli muitakin vaivoja ja ikääkin kaksi kertaa enemmän kuin minulla. Kun patti löysi tiensä minun kaulalleni, arvasin heti, mistä taas tuulee.

Jälleen kului viikko. Viime maanantaina sain sitten lisätietoa: follikulaarinen non-Hodgkin-lymfooma, kätevästi NHL. Alkoi armoton odottelu: milloin pääsen hoitoon?! Suurin patti kaulalla kasvoi jo melkein silmissä pienen kananmunan kokoiseksi. Muita oireita ei ole ollut, yöllistä hikoilua lukuun ottamatta. Aamuisin on "veikeä" herätä pää ja yöpaidan selkämys litimärkänä.

Tänä aamuna sain vihdoin soiton syöpäosastolta. Aika nopeaa toimintaa! Veritautien (?) lääkäri soitti, että aloitellaan lisätutkimuksia, TT-kuvauksia ja hoitoja ehkä jo ennen joulua. Tauti on kuulema hitaasti etenevää sorttia, joten ei tässä ole kiirettä. Voisin mennä töihinkin tässä välissä. Kysyin, että miten sukkelasti ne nopeasti kasvavat patit paisuvat, kun minun kaulani turpoaa tällä vauhdilla... Parin minuutin kuluttua sain uuden soiton. Kaulapatti olikin ärhäkästi kasvavaa, kun kitarisan kasvusto oli ollut sitä rauhallisempaa sorttia. No, aikataulu muuttui siitä sitten kiireisemmäksi, ja hoitopaikka järjestynee jo muutaman päivän kuluttua!

Tuon soiton jälkeen heräsin kuin unesta. Ihmismieli on toisinaan käsittämätön. Tunsin valtavaa innostusta, jopa lievää iloa! Minä pääsen hoitoon! On tässä riittänyt itsellä ihmettelemistä: miksi olen näin hyväntuulinen, aikaansaava ja energinen, vaikka minulla alkanee ensi viikolla vähintään kuukausia kestävät sytostaattihoidot, kenties sädehoidot, joilla on omat ikävät vaikutuksensa, ja tukkakin lähtee päästä ehkä jo kahden viikon kuluttua. Ei haittaa, kunhan pääsee hoitoon, jee!

En ole koko aikana osannut surra tätä "sairastumista". Lainausmerkeissä siksi, että en koe olevani sairas. Sitähän minun ei tarvitse ajatella nyt, että hoitamattomana tämä veisi hengen ehkä piankin. Toki tilanne on pysäyttänyt ja pistänyt miettimään asioita. Öisin on tullut valvottua ja päiväunet ovat venyneet. Eniten olen murehtinut läheisiäni: omaa miestä, pikkutyttöäni, perhettä, ystäviä. Läheisen sairastuminen on karmea juttu, muistan sen liiankin hyvin parin vuoden takaa. On paljon helpompi olla tilanteessa sisällä, sairastaa itse!

Mutta tämä blogi keskittyy minuun ja mun patteihin. Täällä aion olla itsekäs ja purkaa omia tuntojani ja kokemuksiani - lukekoon se, jota asia kiinnostaa!

Mutta vielä tähän päivään. Tärkeän soiton jälkeen pukeuduin, nielaisin kupillisen mansikka-puolukka-mehukeittoa ja läksin ostoksille! Listalla oli ensimmäiset joululahjat sekä terveysruokia kiinalaisen lääketieteen mukaan. Netistä löytyy kivasti tietoa siitä, mitä syöpäpotilaan olisi hyvä syödä hoidon tueksi. Uskoo ken tahtoo, mutta eipä noista haittaakaan varmasti ole.
Marketista lähti mukaan mm.
- parsakaalia (sehän jo tiedetään, huikea elintarvike ravintoarvoltaan)
- tomaattia
- japanilaista vihreää teetä (erityisesti japanilainen sisältää runsaasti syöpää ehkäiseviä polyfenoleita)
- kylmäpuristettua pellavansiemenöljyä (omega-3 rasvahappoja tehokkaassa muodossa!)
- omenia
- sipulia
Oheisesta linkistä löytyy lisätietoa ruoka-aineiden vaikutuksista, ihan terveillekin ihmisille.

http://www.naturaid.net/ravinto.htm

Tässäpä tämä tällä erää. Palaan lähipäivinä asiaan! Mukavaa loppuviikkoa kaikille!