Luku 20
Miltä nyt tuntuu?

Odotellessani diagnoosia marras-joulukuussa päätin, että jos se on lymfooma, niin minä hankin itselleni iPad-tablettitietokoneen. Lohdutukseksi ja yhteydenpitovälineeksi ulkomaailmaan myös osastopäivien ajaksi. Tiesin tarkkaan, millaisen koneen haluan ja mistä niitä saa.

Se oli maanantaipäivä. Mies tuli töistä, eikä minun tarvinnut muuta sanoa kuin että nyt lähdetään tietokonekauppaan. Ja niin tehtiin. Ei siinä paljon sanoja tarvittu.

Kun hoidot lähestyivät loppuaan, aloin puhua kissanpennusta. Olen haaveillut norjalaisesta metsäkissasta niin kauan kuin muistan. Se on sellainen iso, komea, uljas ja itsenäinen - kissojen kissa! Tytärhän on ruikuttanut lemmikkiä jo vuosikaudet. Mies taas on ollut sitä mieltä, että kaupunkiasunto ei ole koirien eikä kissojen koti.

Tarjoilin sellaista ajatusta, että jos tämä tauti saadaan kuriin, niin eikös me sitten otettaisi kissa. Kiitokseksi reippaasta sairastamisesta minulle ja iloksi koko perheelle. Kun miehelle selvisi, että norjalainen metsäkissa todella on sisäkissa, eikä sitä päästetä vaeltamaan kaupunkiin itsekseen, niin sieltä se tuli: "Kyllä minulle käy, että meille tulee kissa." Wau!

Etsin netistä sopivan pennun ja soitin jo etukäteen kasvattajalle, että täällä saattaa olla yhdelle pennulle ottaja. Että muutama päivä menee vielä, kunnes päätös kypsyy...

* * *

Eilisaamuna oli koko kehon CT-kuvauksen aika. Iltapäivällä soitti lääkäri. "Kuvaustulos on tulkittavissa niin, että voimme siirtyä ylläpitohoitoon." Oikeasta kainalosta oli löytynyt vielä yhden sentin mittaisia imusolmukkeita - yksi senttimetri on normaalin rajalla. Lääkäri päätyi pitämään kainalopatteja hyvänlaatuisina, koska lääke ei purrut niihin kuten kaikkiin muihin patteihin.

Ylläpitohoitona tulen saamaan Rituximabia kahden kuukauden välein kahden vuoden ajan. Se annetaan tiputuksena osastolla. Rituximabihan oli se lääke, joka usuttaa kehon omat valkosolut sairastumassa olevien solujen kimppuun ja käskee tuhoamaan ne. Kuvauksiakin on luvassa säännöllisesti.

En ole päässyt vielä kärryille siitä, miltä nyt tuntuu. On melko tyhjä olo. En saa kiinni ajatuksistani. Ehkä sitä vain on liian väsynyt tajuamaan tilannetta. Toipuminen vaatii vielä paljon aikaa, niin fyysisesti kuin henkisestikin.

Non-Hodgkin kulkee rinnallani koko loppuelämäni. On todennäköistä, että käyn hoitorumban läpi uudelleen vielä joskus - ehkä useitakin kertoja. Elämä ei siis palaa ennalleen enää ikinä. Mutta aavistelen jo, että totun uuteen elämänkumppaniini. On vain opeteltava kuuntelemaan itseään tarkasti, jotta osaa hakeutua hoitoon ajoissa.

* * *

Uskon, että osaan nauttia nyt elämästä enemmän kuin ennen. Olen itselleni kiltimpi ja suvaitsevaisempi. Elän täysillä tätä hetkeä. En suunnittele elämää kovin pitkälle, en maalaile suuria kuvia tulevaisuuden varalle. En myöskään piehtaroi menneissä, en ole katkera mistään. Olen onnellinen siitä, että minulla on ollut upea elämä.

Olen aina ollut kone, joka on vaatinut itseltään menestystä, onnistumisia ja itsensä ylittämistä toinen toisensa perään. Ja onhan niitä tullutkin. En ole kuitenkaan osannut pitää itsestäni tarpeeksi hyvää huolta jaksaakseni oman piiskani alla. Aika näyttää, tuoko sairaus pysyvää muutosta tähän elämäntapaan ja ajattelumalliin.

Tällä hetkellä olen kiitollinen siitä, että en tunne kipua missään. Hengittämistä ei tarvitse ajatella - ilma vain soljuu itsestään sisään ja ulos. Sydän ei hakkaa täysillä, vaan pompottelee tuossa ihan rauhalliseen tahtiin. Turvotus on lähes poissa. Tunnen ruuissa erilaisia makuja... Ihanaa, minun elimistöni toimii!

Hyppäsimme vielä eilen autoon ja matkustimme kissakasvattajan luo. Varasimme itsellemme maailman suloisimman kissanpennun. Kolmen viikon kuluttua pienokainen muuttaa meille.

Ja ihan kohta jaksan myös iloita: minulla ei ole enää patteja!

Luku 19
Väsymys syö elämänjanoa

Viikko on vierähtänyt viimeisestä hoidosta. Viikko päänsärkyineen, väsymyksineen, kurkkukipuineen - samat kujeet kuin aina ennenkin. Suu ja kieli eivät oikein tunne mitään; suu on nielua myöten valkoisen peitteen verhoama. Aamulla puristi rintaa ja kurkkua melkoisesti, mutta se meni ohi. Nyt uskon, että olen voiton puolella, ainakin näiden sytostaattien sivuoireista.

Viime yö kului nesteenpoiston merkeissä. Kun hoitoa seuraava kortisonikuuri loppuu, niin kehoon kertynyt neste saa kyytiä. Unet olivat tunnin pätkissä. Olen oppinut arvostamaan kortisonia, siitä on tullut huolehtiva ystävä. Se suojelee niin monelta pahalta, vaikka onhan silläkin omat sivuoireensa. Tällä kertaa tunsin pelkoa kuurin loppumisesta - onko edessä jälleen osastokeikka? Sairaalaa sinänsä en pelkää, siellä on ihmisen hyvä olla, mutta mieluiten olisin ilman komplikaatioita.

Nousin tänään ylös jo aikaisin, lääkitsin itseäni Para-Tabsin ja mahansuojalääkkeen lisäksi piimällä (se on loistoaine tälle ruokatorvelle ja suulle) ja katselin USA:n Idolsia nauhalta. Otin torkut ja jatkoin tuomarointia. Keitin pakastemustikoista mehua, mutta se kiehui levylle. Mehu sai jäädä suurimmaksi osaksi niille sijoilleen, siivoan sen sitten kun jaksan.

Otin itseäni niskasta kiinni ja sain syötyä jotain terveellistä: pistin sauvasekoittimen alle banaania, kiwi-hedelmän ja luonnonjugurttia. Minun on pakko uskoa, että tauti olisi selätetty ja saisin alkaa pikkuhiljaa hoitamaan itseäni kuntoon. Se tarkoittaa muun muassa sitä, että on alettava katsoa tarkemmin, mitä syö ja minkä verran.

Joiltakin solumyrkyt vievät ruokahalun ja kiloja mennessään, joillekin käy toisin päin. Itse kuulun jälkimmäiseen ryhmään. Ruokahalussa ei ole ollut mitään vikaa koko aikana. Vaikka suu ei aina maista juuri mitään, niin ruoka on uponnut. Enkä ole ollut asiasta huolissani. Olen ajatellut asian niin, että onpahan elimistöllä sitten tarpeeksi aineksia rakentaa uusia soluja myrkytettyjen tilalle. Kiloja on tullut muutama lisää, mutta ei se ole kovin vaarallista.

* * *

Tänään on 44-vuotissyntymäpäiväni. Mies on töissä, lapsi esikoulussa. Ei tarvitse huolehtia kuin itsestään. Minulla ei ole koskaan ollut vaikeuksia viihtyä yksin. Tekemistä olisi vailla millä mitalla, jos vain huvittaisi. Nyt ei vain energia riitä oikein mihinkään.

Syntymäpäivän juhlatunnelmat voi siirtää suosiolla eteenpäin. Mikä se tuo 44 vuotta edes on, ei mikään! Silloin ei ole nuori, ei ole ollut enää aikoihin, eikä vielä vanhakaan. Mutta se ei ole hyvä ikä antaa periksi tai sanoa elämälle jäähyväisiä. Ajattelisin mielelläni, että nyt oltaisiin elon tien puolessa välissä. Isäni oli tämän ikäinen kun minä synnyin, ja kahvittelimme juuri pari päivää sitten hänen syntymäpäivänsä kunniaksi.

En oikein muista enää, miltä tuntui olla terve. Reilut neljä kuukautta on mennyt kahlatessa erinäisten vaivojen ja pelkojen kanssa eteenpäin. Miltä se tuntui, kun sai aamulla herätä, valmistautua töihin, viedä lasta esikouluun, tehdä ihanaa työtä ja viettää iltaa perheen kanssa ilman suurempia huolia ja murheita? Odotella viikonloppua, suunnitella vaikkapa matkoja, haaveilla omasta kesämökistä?

En saa tuota tunnetta täysin mieleeni, mutta haluaisin vielä elää niin. Tavallinen arki on ihan parasta, mitä kuvitella saattaa.

* * *

Perhe tässä lähellä on tottunut tautiini ja hoitoihini. Ja hyvä niin, sillä elämän on jatkuttava. Itse tähän ei totu. Tästä ei tule arkipäivää. Jokainen hetki on hieman jännittävä. Olen yrittänyt pitää jännityksen mahdollisimman paljon omana tietonani. Tämä tie on kuitenkin kuljettava suurimmaksi osaksi yksin, ja jokaisella on omat vastoinkäymisensä. Eihän se muiden vika ole, että minä satuin sairastumaan.

Ympärilläni on kuitenkin ihmisiä, joiden lämmin ystävällisyys on saanut minut haukkomaan henkeäni. Joku on miettinyt minua. Joku on ajatellut, kuinka jaksan. Ja joku on keksinyt keinon ilahduttaa, tasoitellut polkuani vähän matkaa eteenpäin. Tulen muistamaan sen aina ja toivon, että osaan joskus itsekin olla niin suuri ihminen toiselle.

Siitä olen iloinen, että tauti ei ole päässyt lyömään mielialaani kovin alas. Ilo tuppaa pyrkimään pintaan heti, kun olo vain sen sallii. Sitä en tiedä, kuinka käy, jos sairastaminen jatkuu. Kuvaukset ovat viikon kuluttua. Jos patteja ei enää löydy, siirrytään ylläpitohoitoon ja keskitytään toipumiseen. Jos lymfoomaa vielä on, niin kaipa siihen jotain hoitoa vielä on olemassa. En ole uskaltanut kysyä asiaa lääkäreiltä. Sytostaatteja ei kuitenkaan voi enää tämän enempää antaa tällä erää.

Voisi kuvitella, että kuvaukset jännittäisivät paljonkin. Mutta ei. Väsymys vie mukanaan suurimman osan elämänjanosta, voimat eivät riitä huolestumiseen. Mieli on kuitenkin rauhallinen ja luottavainen. Annan elämän kantaa.

Luku 18
Viimeistä vietiin

Viimeinen R-Chop-sytostaattihoito on ainakin tältä erää tiputeltu. Siinäpä tärkeimmät tänään.

Luku 17
Päähän ei mahdu suuria ajatuksia - onneksi

Tekisi niin mieli kirjoittaa, mutta en tiedä tuleeko tästä mitään. Öisin on vaikea saada unta, ja päivät menevät pitkälti torkkuen. Valveillaoloaika on sekavaa haahuilua, eikä saa aikaan mitään. Otin äsken itseäni niskasta kiinni ja kokeilin, pysyykö lumilapio kädessä. Jaksoin työnnellä lumia paikasta toiseen peräti kymmenen minuuttia. Totuuden nimissä on sanottava, että en tiedä, väsyinkö oikeasti vai annoinko periksi muuten vaan.

Univaikeuksille voi olla useampikin syy. Syön yhä käden laskimotukosten vuoksi kortisonia. Se on omiaan piristämään. Sytostaattihoito on saanut myös hormonitoimintani sekaisin. Se tuo mukanaan keljuja oireita - kaikkien aikaisempien rinnalle. Tähän saakka niistä ovat näyttäytyneet uniongelmat ja hikoilu. Myöskään kuukautisia ei ole kuulunut (se ei tosin haittaa mitään). Hormonitoiminta saattaa palautua ennalleen kun hoidot loppuvat, tai sitten edessä on turhan aikaisin saapuvat vaihdevuodet.

Tunnelmat ovat olleet hieman ristiriitaiset viime päivinä. Menin taas tekemään sen virheen, että luin syöpäpotilaiden sairaskertomuksia. Olen aina tuntenut empatiaa sairastuneita kohtaan, mutta nykyisin liikun aivan eri tasolla asian suhteen. Murehdin tuntemattomien ihmisten kohtaloita monta päivää mielessäni. Jään surkuttelemaan perheitä, jotka ovat menettäneet läheisensä. Vuodatan kyyneleitä, jos sairastuneella on pieniä lapsia. Jos juttuun liittyy kuva potilaasta, se tallentuu tajuntaani varmaan pysyvästi.

Tilannetta ei yhtään helpota se, että sain juuri kuulla serkkuni menehtyneen suolistosyöpään. Tauti söi hänestä elinvoiman puolessa vuodessa. Vielä jouluna juttelin hänen kanssaan puhelimessa.

* * *

Ihmisen mieli on merkillinen. Se suojaa kantajaansa. Kun sairaus on päällä ja ensimmäiset hoidot kesken, ei vakavia asioita tule mietittyä syvällisesti. Päähän ei kertakaikkiaan mahdu kovin suuria ajatuksia. Tässä vaiheessa sitä yrittää vain ymmärtää, että täällä ei eletäkään ikuisesti. Siinäpä sitä riittääkin pohtimista näin alkuunsa.

Päivät seuraavat toisiaan enemmän tai vähemmän sumun seassa. Ei ole katkeruutta, ei itsesääliä, ei suuria kysymyksiä tai haaveita tulevaisuuden suhteen. Tosin päiviin ei mahdu myöskään suuria onnen tunteita. Pieniä ilon pisaroita kyllä tippuu tavallisen arjen lomassa, siitä kiitos perheelle, sisaruksille, ystäville ja naapureille.

6-vuotias tyttäreni on suurin tsemppaajani. Otimme pari päivää sitten palapelikisan; palapelien kokoaminen on lempikilpailuni, sillä siinä olen pärjännyt tytölleni aina. Onhan se mieltä ylentävää, että on saanut vähän hidastella, jotta toinen on saanut voittaa edes joskus... Nyt hävisin kirkkaasti niin 20-palaisen että 49-palaisen pelin kokoamisen, kerta toisensa jälkeen. Minä pääsin aina puoleen väliin, kun pikkuneiti sai omansa valmiiksi.

"Miten minä voin olla näin surkea?" minä parahdin. Tyttö otti minua kaulasta kiinni ja sanoi, että et sinä ole surkea, vaan sinä olet minun äitini. "Sinun täytyy muistaa, että olet saanut niitä hoitoja. Siksi sinä häviät minulle." Tuosta kommentista saakka olen seuraillut ajatuksen juoksuani ja reagointikykyäni ja todennut, että neiti saattaa hyvinkin olla oikeassa. Tunnen kulkevani hieman hitaalla vaihteella. Eipä tuo olisi ihmekään, sen verran kovassa lääkityksessä olen ollut nyt 2,5 kuukautta.

* * *

Olen yrittänyt miettiä sitä, minkälaisen jäljen äidin sairastuminen jättää pieneen kasvavaan ihmiseen. Emme ole puhuneet hänelle sanasta syöpä, vaan "sairaalassa on hoidettu pois äidin patteja, ja pattien vuoksi äiti on sairaslomalla". En ole myöskään muistuttanut lasta siitä, että hänen rakkaalla mummollaan oli sama tauti kuin äidillä nyt. Tyttö muistaa mummon vieläkin hyvin ja kaipaa häntä paljon. Hän lähettää yhäkin itkun sekaisia terveisiä isoäidille taivaaseen.

Minua hän hoivaa ja hellii ja näyttää nauttivan siitä. Silittää paljasta päätäni ja söpöttää, että näin suloista siilipää-äitiä ei olekaan kaikilla. Tilanne tuntuu olevan hänelle hyvin luonnollinen. Sairaalaympäristö tuli hänelle tutuksi mummon sairastaessa. Silloinkaan sairaalavuoteen äärellä ei itketty, vaan naurettiin ja leikittiin. Hautajaisissa hän piti kädestäni kun itkin ääneen ja lohdutti minua: "Äiti, älä itke, onhan sinulla vielä oma isä!"

Eihän sitä täysin voi tietää, mitä tyttö oikeasti miettii. Kysyessä hän vastaa, että on ollut vain kerran huolissaan äidistä. Se oli silloin, kun he veivät minut isänsä kanssa ensiapuun kovien vatsakipujen vuoksi ensimmäisen hoitokerran jälkeen.

Sen olen kuitenkin huomannut, että hänen suhtautumisensa minuun on hieman muuttunut. En muista, onko hän kiukutellut minulle kertaakaan sairastumiseni jälkeen. Isälleen hän sanoo vastaan sen sijaan entistä useammin.

Itse yritän olla samanlainen äiti kuin aina ennenkin. Ehkäpä vielä hieman tiukempi joissakin asioissa. Tyttö on oppinut olemaan enemmän apuna esimerkiksi kotiaskareissa. Siivouspäivänä hän on nykyisin ahkerampi ja aikaansaavampi kuin minä. Elämä sujuu hänen kanssaan helposti ja ilman ongelmia. Lapsi on iloinen ja nauravainen, onnellisen oloinen.

Täytyy kyllä myöntää, että myös lepsuuntumista on tapahtunut. Olen entistä sallivampi lapsen suhteen. Yhteinen vapaapäivä saattaa mennä aamusta iltaan pelkkien herkkujen varassa ilman ensimmäistäkään "oikeata" ateriaa (jos isä on töissä eikä meitä vahtimassa). Myös kaupassa käynti on muuttunut: pankkikorttini vinkuu aikaisempaa helpommin, jos lapsen tekee kovasti mieli ostaa jotakin pientä.

Jospa hänestä kasvaisi kaikesta huolimatta hyvä ja ajatteleva ihminen, joka ottaa elämän vastaan avoimin mielin. Uskon ja toivon niin.

Luku 16
Osastokeikan iloja ja suruja

Käsivarsi otti sitten ja turposi ranteesta kyynärtaipeeseen maanantaina. Katselin ja ihmettelin sitä vielä tiistainkin ajatellen, että kylläpä näitä vaivoja siunaantuu ennen kuin hoidot saadaan loppuun. Söin grammasia Para-Tabseja, mutta käsi vain jatkoi paisumistaan. Keskiviikkoaamuna jätin soittopyynnön lääkärilleni, mutta hän ehti soittaa vasta illan suussa. "Tulet viimeistään aamulla näytille", kuului ohje.

Matkassa oli pieniä käytännön ongelmia. Mies oli tietenkin juuri nyt konserttireissulla poikien kanssa 400 kilometrin päässä, liput oli hankittu jo viime kesänä. Ystäväperhe riensi apuun, kun vähän vihjaisi: tietenkin lääkäriin heti, hyppää kyytiin! Lapsesta kyllä huolehditaan, pidetään yökylässä ja kuljetetaan esikouluun. Onnen tunne kuristi kurkkua - miten minä olin ansainnut tuollaisia ystäviä?

Niin sitä taas oltiin sisätautien päivystyksen omassa eristyshuoneessa. Hoitajan haastattelun jälkeen paikalle pyyhälsi näytteenottaja parhaasta päästä, näyttikin enkeliltä. Ei soimannut suoniani, vaan valutti verta ensimmäisestä neulanreiästä. Ja teki muuten vielä toisenkin: tarvittiin kaksi pullollista verta ihon eri kohdista bakteeriviljelyä varten. Toisella poissuljettiin toisen pistoksen kohdalta mukaan lähteneet ihobakteerit. On se tarkkaa.

Huoneessa käväisi puolenkymmentä lääkäriä eri aloilta. Olivat sitä mieltä, että se on ruusuinfektio. Antibioottia suoneen ja osastolle. Eivät uskoneet, kun arvelin, että se verisuoni siellä käden sisällä on se ongelmakohta. Juuri se suoni, johon tyrkittiin viikko sitten muutamia litroja solumyrkkyjä.

* * *
Illalla ei ole kiva mennä osastolle. Se on lohdutonta ja ahdistavaa. Varsinkin, jos ei pääse yhden hengen huoneeseen. Minut kärrättiin sängyllä huoneeseen, jossa makoili kaksi potilasta. Toisesta sängystä kuului kirkas "iltaa". Toisessa torkkui mummo, jolla oli harmaat ja väsyneet kasvot. Sini-valko-raitainen villashaali ja lapaset kädessä. Seinällä Peppi Pitkätossun kuva.

Olin aiemmin laittanut miehelle tekstiviestin, ihan vilpittömällä mielellä, että pärjäilen oikein hyvin, älä minusta huolehdi, vaan pidä hauskaa. Nyt tulin katumapäälle. Kyllä minä vähän tarvitsisin hellää tekstiviestiä ja pään silitystä puhelimen välityksellä... "Jouduin sitten osastolle." Ei kuulunut mitään takaisin. "Oletteko jo konserttipaikalla?" Sitten vastaus tuli! Kuinka suloinen onkaan tuo viestin soittoääni! Etenkin kun se tulee miehen numerosta. "Me tykåtåån susta t. pete ja pojat."

Minun mieheni nimi ei ole Pete. Kiehuin kiukusta. Päätin, että täältä pesee heti huomenna. Pistän viestiä takaisin, että niin mekin susta t. hoitsu ja tytöt. Laitoin puhelimen äänettömälle, pois näkyvistä ja yritin unohtaa. Kovat kipulääkkeet onneksi tainnuttivat nopeasti unten maille.

Aamuyöllä heräsin kovaan kipuun, tuntui että käsivarressa pian räjähtää. Se oli turvonnut vain lisää. Hoitaja toi uutta kipulääkettä ja ruiskutti sen suoraan suoneen. Ja seisoi vieressä, eikä tehnyt elettäkään lähteäkseen pois. "Tämä humahtaa tavallaan päähän. Katson, ettei sinulle tule paha olo." Vilkaisin puhelimeen. Muruseni oli yrittänyt soittaa yhdentoista aikaan illalla. Tai sitten pojat... Sitten alkoi naurattaa. Hihitin peiton alla, että muut saisivat nukuttua. Kipu kaikkosi ja minä hyppäsin varsin rattoisissa tunnelmissa nukkumatin matkaan.

* * *
Aamuseitsemältä heräsin siihen, kun naapuri höpötti loputtoman kauan puhelimeen. Tuuloman tortun toinen nimi on mokkapalat, mitä muita nimiä niitä nyt onkaan. Se sanoi, että söi vaan yhden ja laittoi loput laatikkoon, on kuulema kyllästynyt. Minä olen seuraillut sitä Arjen iloja –blogia vai mikä se on, siellä on kivoja leivontaohjeita. Neulonko tähän mekkoon 15 vai 20 senttiä tasaista alalaitaan? Tämä lanka on niin kaunista, itsehän sinä tämän minulle toit. No kuule, voimia sinulle sinne sorvin ääreen, palataan taas aiheeseen tai aiheen viereen!

Toiselle naapurille vaihdettiin vaippoja kahden hoitajan voimin. "Jaksaako nostaa takapuolta? Än yy tee, nyt!" Kuului ähinää. "Jaksan tietennii... hehehe, kyllä minä niin luulin että se nousee... Voi tytöt, kun työ ootte niin ihania. Ei teitä ikinä tarpeeksi kehuta!" Homma sujui ammattilaisilta lopulta hienosti, niin kuin aina.

Sitten pääsin ikiomaan huoneeseen, kiitos ruusuinfektioepäilyn! Mieliala kipusi kattoon vilauksessa. Mieskin soitteli ja kertoi, että ilta oli ollut tosi mukava ja kotimatkakin oli jo alkanut. Kaikki hyvin.

Lääkärit ja hoitajat saapuivat luokseni aamukierrolla. Antibioottien tiputus lopetettiin, koska tulehdusarvo ei ollut koholla. Hoito jatkui kortisonilla, joka rauhoittikin kättä mukavasti. Kyseessä ei siis ollut infektio, mutta sain silti pitää oman eristyshuoneeni. Voi, mikä ilo ja autuus!

Iltapäivän ultraääni paljasti, että käsivarren suonissa oli laskimotukoksia oikein kasapäin. Lääkäri jäi odottamaan virallista lausuntoa ultralta. Mainitsi vain, että voi olla, että sitä pitää hoitaa napapistoksilla. NAPAPISTOKSILLA. En ollut koskaan hoitojeni aikaan kuullut niin karmaisevaa sanaa. Teroittelin kieltäni ja muita itsesuojeluelimiäni valmiiksi. Minun napaani ei nimittäin kosketa edes pumpulipuikolla, niin kuvottavalta se tuntuu. Eikä siihen varsinkaan tökitä piikkejä, ei edes sitten kun olen kuollut! Tunnen sen taatusti sittenkin! Muistakaa se.

* * *
Päivällä luonani kävi ystävä, lapseni edellisyön väliaikaisäiti. Oi, kun se teki mielen niin iloiseksi! Hoitajat kantoivat ruuat vuoteeseen ja voitelivat leivätkin valmiiksi. Toivat pyytämättä keltaista Jaffaa (siinä suloisessa pienessä lasipullossa) ja kyselivät, maistuisiko jäätelö. Illalla sain vielä kotiväenkin kylään. Käytiin kanttiinissa munkkikahvilla, ja huoneessa matkattiin tyttären kanssa ylös ja alas sähkösänkyni kyydissä ja syötiin irtokarkkeja. Oli oikein mukavaa.

Sain illalla ensimmäisen napapistoksen. Se tarkoittikin sitä, että ohuen ohut neula pistetään navan ympärillä olevaan pehmeään kudokseen. Iltapistosten, joita nyt napataan kotona ainakin ensi keskiviikon hoitoihin saakka, on määrä liuottaa verisuonitukokset pois. Lisäksi syön 30 milligrammaa päivässä kortisonia. Se tekee elon helpommaksi kipeän käden kanssa.

Myöhemmin illalla huudatin Idolsia isosta taulu-tv:stä, ensiksi amerikaksi ja sitten suomeksi. Välillä painoin kutsunappia ja pyysin lisää kipulääkettä. Surffailin iPadilla netissä ja nautiskelin olostani. Siis nautiskelin olostani. Sairaalan eristyshuoneessa, hyvien hoitajien hellässä huomassa on oikein hyvä olla - ainakin kun tietää pääsevänsä seuraavana päivänä kotiin.

Luku 15
Minullako joku tauti, nyt en kyllä ymmärrä...

Jihuu, hoito 5/6 on takana! Enää vain yksi jäljellä, positiivisesti ajateltuna. Kahden viikon kuluttua hoidot, neljän viikon kuluttua kuvaukset ja muut tutkimukset (toivottavasti luiden porailua ei enää tarvita). Jos mitään ei enää löydy, se on kai siinä sitten. Ylilääkäri jutteli eilen osastolla, että mitä tehdään, jos patteja vielä löytyy, mutta minulla meni ihan ohi. Hän huomasi sen ja naurahti itsekin, että mitäpä me sellaisista asioista etukäteen huolisimme, katsotaan tulokset rauhassa! Minulla on monenlaisia syitä uskoa, että tauti on jo nyt selätetty. Joten täältä tullaan, normaali elämä!

En muuten vieläkään koe olevani sairas. Jos joku kysyisi, oletko ollut terveenä, niin taatusti vastaisin, että kiitos, olen saanut olla ihan terveenä! Pidän kaikkia oireita ja vaivoja hoitojen syynä. Suurimmalta osalta asia varmaan onkin näin. Mutta hassuja tilanteita sattuu, esimerkiksi eilen osastolla. Pyysin hoitajalta petipaikkaa tiputusten ajaksi. Ihmettelin, kun en jaksa välttämättä olla hereillä kuin pari-kolme tuntia kerrallaan. Ja yleensäkin suurin osa vuorokaudesta saattaa mennä nukkuessa. Hoitaja vain totesi: "Tauti on kova. Sinun täytyykin levätä paljon." TAUTI. Jäin suu auki miettimään, kunnes muistin. Niin se syöpä.

Tekivät eilen osastolla RKG-nimisen sydämen toimintakokeen. Jotain radioaktiivista ainetta laskettiin taas suoniin. Meinasin vitsailla, että eikös nämä ole vaarallisia aineita, kun näitä vähän väliä saa kehoonsa... eikös näistä voi tulla vaikka syöpä? Sain nielaistua sanat, onneksi, kun aloin sääliä muutenkin pelokkaita hoitajaharjoittelijoita. Sellainen huumorin heitto olisi saattanut saada heidän kätensä vapisemaan lisää.

Hoitajaopiskelijat ovat suloista sakkia, samoin lääkäriopiskelijat. He ovat äärimmäisen empaattisia ja jännittävät hoitotilanteita paljon. Voi sentään, kun nuori miesopiskelija joutuu liimailemaan iholle sydämen lähistölle elektrodeja tai etsimään kaulalta tai kainaloista suurentuneita imusolmukkeita. Tai jos labraan sattuu työuran alkuvaiheilla olevaa henkilökuntaa eikä ensimmäinen pistos osu suoneen, niin peloissaan he pyytävät heti apua vanhemmilta kollegoilta.

Pistoksista puheenollen, yksi juttu ei tunnu yhtään kivalta. Se onkin lähes ainoa seikka, mihin en ole ollut hoitorumbassa tyytyväinen. Minun suoneni eivät miellytä heitä, jotka joutuvat asettelemaan niihin kanyyleita tai ottamaan niistä verta. Verisuoneni ovat kuulema ahtaita, piilossa sekä osin jo nyt arpeutuneita ja kovettuneita pistelyistä ja myrkyistä. Ei kuitenkaan ole kiva kuulla valitusta siitä joka ikinen kerta. En mahda asialle itse mitään. Itse pistäminen ei satu, mutta joka kerta alkaa tulevaisuus pelottaa. Mitä jos hoitoja ei saada vielä loppuun, niin mistä ne aikovat päästä verisuoniini käsiksi...

No mutta, sydän on kestänyt hienosti hoidot tähän saakka tuon RKG:n mukaan. Ja veriarvot ovat ehtineet kohota uuteen hoitoon mennessä aina oikein hyvin (leukosyytit 7,1, erytrosyytit 4,09, trombosyytit 316, hemoglobiini 116, CRP alle 5... nämä tiedot kohtalotovereille, joita on kertynyt lukijakuntaan jo useita, terkkuja vaan!). Ja ilmestyihän se tähän tautiin kuuluva gradus-luokituskin papereihini. Se on IIIb, mikä tämän hetkisten tietojeni mukaan on erittäin aggressiivisesti leviävä lymfoomatyyppi. Mutta hoidot puree ja tauti kaatuu - vaan minä en!

Aurinkoisia talvipäiviä ja kaikkea hyvää teille kaikille, hyvät lukijani!

Luku 14
Kirjeitä rakkaille

Äiti!
Et ole jutellut minulle vielä mitään. Siskoani olit koskettanut olkapäästä, kun hän oli tiskaamassa. En ole kuullut mitään sinusta sen jälkeen, kun kuolit kaksi vuotta sitten. Rakastan sinua valtavasti! Sain sinulta niin paljon! Sinulla oli tämä sama tauti kun minulla, sinun oli annettava periksi kaksi vuotta sitten. Rakas äitini, et ole vielä kutsunut minua sinne sinun luoksesi. Tulkitsen tämän niin, että minun aikani ei ole vielä tulla sinne missä sinä olet. Äiti, oletko nähnyt kummitätiäni? Joko tapasit oman äitisi - sitähän sinä niin odotit?

Isä!
Voi, rakas isä! Sinä et vielä tiedä mitään tästä minun sairaudestani. Sait itse sellaisen sairaskohtauksen viisi vuotta sitten, että sinulla ei ole välttämättä ole enää kykyä ottaa vastaan huolta nuorimmasta lapsestasi. Minä pärjään kyllä, älä huolehdi! Tulen pian käymään, voi hyvin!

Siskoni ja veljeni!
Älkää uskokokaan, että vielä minusta pääsette! Meidän vanhempamme ovat tehneet niin paljon oikein, että meistä tuli toistemme läheisimmät ystävät. Rakkaimmat ja arvokkaimmat. Me olemme rautaa yhdessä! Vaikka minä olen se iltatähti, ette koskaan polkeneet minua. Korvasitte monesti vanhempiani, joilla ei välttämättä enää riittänyt energiaa kasvattaa sitä nuorinta. Haluan jakaa teidän kanssanne vielä monta monituista iltaa mökin pihalla, syysiltojen hämärissä kynttilän valossa, laivaristeilyillä ja perhejuhlissa!

Lapseni!
Kulta rakas, äiti on tässä nyt ja aina! Olet täyttänyt suurimmatkin, salaisimmatkin toiveeni. Olin aina toivonut omaa lasta, ja siinä sinä nyt olet, suloisena ja täydellisenä! Sinut on marinoitu rakkaudessa näiden vuosien saatossa, joten uskon, että olet saanut hyvät, ensimmäiset eväät elämääsi. Luotan ja uskon sinuun!

Mieheni!
Olet loistava tuki ja turva minulle, suurin rakkauteni, paras ystäväni! Tahdon elää kanssasi vielä iäisyyden. Haluan seota kanssasi vielä myös pienistä lapsenlapsista, eli elämä yhdessä jatkuu... jatkuuu... Matkustamme yhdessä vielä maailman ääriin - olet parasta matkaseuraa! Haluan jakaa kanssasi vielä niin monta seikkailua, ettet arvaakaan!

Ystäväni!
Meillä on vielä niin paljon koettavaa ja juteltavaa yhdessä, että tämä ei jää tähän! Henkevät keskustelut, baari-illat karaokeineen, taidenäyttelyt, leivoskahvit, kiireettömät lounaat, kenties vielä festarikeikat... niitä vielä paljon lisää! Täältä tullaan, eikä vauhtia puutu!

Luku 13
Epätoivo vaihtui jälleen orastavaan toivoon

Hei, hyvät lukijani! Sormet eivät ole päässeet näppäimille saakka moneen päivään. Neljäs (4/6) hoito vastaanotettiin keskiviikkona. CT-kuvaus kertoi, että valtaosa pateista on jo hävinnyt, mm. perna ja maksa ovat jo puhtaat. Nivusista löytyy vielä pieniä imusolmukesuurentumia, ja vähän isompia oikeasta kainalosta. Ne hoidetaan vielä kuulema kaikki pois - tavalla tai toisella. Luuydinnesteestä ei myöskään löytynyt enää mitään epäilyttävää, mutta siitä ympäriltä poratusta luusta tulee tulokset vasta parin viikon kuluttua.

Tulokset olivat siis kaiketi ihan hyvät. Mutta henkinen puoli ei enää tahdo kulkea mukana. Hoitoja seurasi pari-kolme niin keljua päivää sekä fyysisesti että henkisesti, että teki mieli taas heittää pyyhe kehään. Mitä väliä tässä enää millään on!

Kortisoni valvotti, mutta silmiä nukutti ja kirveli. Ei nähnyt lukea, ei katsoa televisiota. Ei jaksanut kävellä, kun pulssi pomppasi taivaaseen muutaman askelen jälkeen ja silmissä pimeni. Nälkä kurisi suolistosta jatkuvasti, mutta suuhun ei saanut laitettua juuri mitään muuta kuin piimää. Vettä piti vetää kolme litraa päivässä elimistön puhdistamiseksi, ja sehän tiesi puolestaan vessajuoksua. Päätä ja silmiä särki, kun luuytimen valkosolutehdas käynnistyi. Siinä osa solumyrkkyjen sivuoireista.

Läheisetkään eivät tietenkään toimineet niin kuin olisin toivonut ja saivat kyllä tietääkin sen (eikö tänne saisi edes kukkia maljakkoon koskaan, jne.). Eipä juuri mikään mennyt niin kuin olisi itse halunnut. Teki mieli sairaalaan, jossa hoitaja sentään kysyy puolen tunnin välein, että miten menee ja mittaa verenpaineen, hapetuksen ja kuumeen.

Säälin itseäni sänkyni pohjalla (enkä voi siis sietää itsesääliä!). Hieroin nakkimaisia silmäluomiani, joista ripsetkin ovat saaneet sitten kyytiä 50-prosenttisesti. Kortisonin tuoma turvotus ahdisti henkisesti ja fyysisesti: eihän tässä mahdu enää mihinkään vanhoihin vaatteisiinkaan kohta. Ei huvittanut haaveilla paremmasta, valo ei pilkistänyt minun elämääni... Että niin se valuu mieli matalalle, tahtoi tai ei.

Yritän kuitenkin pitää mielessä, että mitä enemmän solumyrkkyjä kroppaan tungetaan, sitä kovempi on krapula seuraavina päivinä. Entisetkään eivät poistu pohjalta täydellisesti, ja uudet pistävät lisää vaan pökköä pesään kahden viikon välein. Vaikuttaahan se pääkoppaankin.

* * *

Eilisiltana, lauantaina, mieliala alkoi kohota jälleen kuin itsestään. En ehtinyt houkutella tietoisesti mitään kivaa mieleeni, kun ideat alkoivat pulputa. Kaivoin esiin kaikki säästetyt aikakauslehdet (en raaski luopua niistä aikanaan - onneksi) ja aloin selata - ja leikellä. Aloitin homman heti illansuussa ja jatkoin kortisonin piristävällä voimalla, lähes tauotta, aamu-viiteen saakka.

Idea on kyllä vanha: haaveilin leikekirjan teosta jo vuosia sitten, mutta sen tekoon ei ole löytynyt aikaa aiemmin. Leikkelin lehdistä seuraavia juttuja:

- fiiliskuvia, jotka heittävät hetkessä mielikuvitusmatkalle johonkin suloiseen maisemaan, ympäristöön tai tilanteeseen
- kauniita, herkkiä kuvia, jotka herättävät aina uudelleen huomaamaan elämän kauneuden ja nautinnon
- ruokaohjeita hyvine kuvineen (nyt kiinnittyi huomio etenkin terveysruokiin, superruokiin, marja- ja hedelmäsmootheihin jne)
- kantavia ajatuksia, pieniä runonpätkiä suurine oivalluksineen
- jooga- ja meditaatio-ohjeita
- vinkkejä hyvistä kirjoista ja elokuvista
- tulipa leikeltyä kuvia myös pitkistä, tuuheista silmäripsistä ja puoli metriä pitkistä hiuksista sekä ihmisten onnellisista ilmeistä

- se tärkein kuva, joka ei ole vielä tullut vastaan, on seuraavanlainen: idyllinen ja vehmas pikkutalojen kylätie, siellä valkoinen puuaita, jonka portin takana kasvaa ruusuja sekä vanhoja omenapuita... niiden siimeksessä on pieni puolitoistakerroksinen mummonmökki, valkoinen tai punainen. Jos joku löytää joko kuvana tai luonnosta tällaisen, niin ilmoittakoon heti :)

* * *

Minä odotan kovasti meillä kodin remonttia, kunhan tuo armas mieheni joutaisi muiden kotien kimpusta meille töihin. Niitä oman maun mukaisia sisustuksen mallikuvia olisi kymmenet sisustuslehteni pullollaan. Mutta koska esimerkiksi Glorian Koti on niin loistava lehti, (kakkosena tulee Talo ja koti), että joka ikisellä sivulla on ihasteltavaa, niin eihän niitä raaski leikellä. Siinäpä vasta ongelma.

Tämä leikekirjaidea ihastutti myös pikkuneidin. Tästäpä saattoi tulla mukava, uusi yhteinen harrastus meille. Niin alkoivat lastenlehdet saada uusiokäyttöä ja omanlaiset ideat leikekirjasta lennellä myös pienen tytön suusta! Sitten vaan itse kirjojen etsintään! Mikähän kirja tai vihko tähän tarkoitukseen olisi hyvä? Tuli mieleen, että digikuvakirjojen aikakausi on saattanut jättää kauppojen hyllyille suuria valokuvakansiota, jotka taipuisivat tällaiseen leikekirjakäyttöön hyvin.

Toivottavasti innostukseni ei lopu ihan heti. Leikekirja, työnimeltään "Mielikuvia ja unelmia", voi oivallisesti kertoa aina juuri tämänhetkisestä elämäntilanteesta ja mielenliikkeistä, tarpeista. Jonkin ajan kuluttua kirjasta löytyvät kuvat ja asiat ovat todennäköisesti aivan erilaisia - riippuen siitä, kuinka paraneminen etenee, voinko palata vielä työelämään ja saanko elää elämääni kenties pitkiäkin jaksoja terveenä ja täynnä tarmoa.


Ps. Otan mielelläni vanhoja lehtiä vastaan, jos jollain tutulla pyörii niitä nurkissa. Nimim. Kohta on kaikki leikelty, eikä omenapuiden siimeksessä uinuvaa mummonmökkikuvaa ole vielä löytynyt.

Luku 12
Olisko kellä mitä kysyttävää?

Olen saanut olla oikein hyvävointinen pari-kolme päivää. Sairaudesta ei ole kertonut kuin tuo valtava pään hikoilu yöllä. Tyynyä pitää käännellä puolen tunnin välein, jos ei halua hukkua. En ole saanut vieläkään selville, mistä tuo ilmiö johtuu - siis se on non-hodgkinin oire, mutta mihin se perustuu, se on arvoitus minulle vielä.

Blogini on tavoittanut jo 2100 lukijaa. Minusta se on aika paljon. Kiitos kaikille lukijoille! Olisiko teillä, hyvät lukijat, mielessä mitään kysyttävää? Tästä sairaudesta tai sen ympäriltä? Hoidoista? Mistä vaan! Tässä alla on kommenttiosio, johon voi turvallisesti jättää kysymyksiä vaikka nimettömänä. Jos siellä kysytään omaa nimeä, niin nimi ei tule koskaan edes minun tietooni. Kysymys-vastaus-palsta olkoon avattu!

Luku 11
Hoidot puolivälissä - välinpitämättömyys vaanii

Suunniteltujen hoitojen puoliväliä elellään, 3/6 on takana. Viime keskiviikkona asioitani hoiteli osastolla ylilääkäri, mainio, pitkänlinjan ammattilainen. Hän on tavannut minut vain kerran aiemmin, silloin kun hoidot aloitettiin joulukuussa. Silti hän kohteliaasti letkautti, että eipä ollut tuntea, kun on tukka lähtenyt. Ihan kuin hän nyt meidät kaikki muistaisi...

Hoitoon mennessä on olo aina ollut hyvä. Veriarvoissa oli pientä laskua kauttaaltaan verrattuna edelliskertoihin. Niin se kuulema menee käsikirjankin mukaan: alussa oma luuydin jaksaa palautua ja rakentaa tarvittavat solut takaisin. Mutta pikkuhiljaa sytostaattihoitojen edetessä luuydinkin väsyy.

Keskiviikkona vointi oli jälleen tosiaan ihan hyvä. Niinpä ylilääkäri pohdiskeli, että jospa nostettaisiin hoitoannoksia vielä korkeammalle, että tauti saataisiin varmemmin pois ensimmäisellä kerralla. No minullehan se tuntui sopivan! Täydet satsit vaan kehiin! Lääkäri pohti, että hoitojen lisäys voisi olla paikallaan, kun sairaita soluja seikkailee luuytimessäkin.

Nyt vähän hirvittää, mitä tuli mentyä lupaamaan. Hoitojen jälkeiset päivät olivat tällä kertaa suorastaan pelottavia. Verenpaine heitteli, tippui todella alas ja syke pysyi korkealla. Rintaa puristi, enkä jaksanut kuin maata sängyllä. Nukuin paljon, kellon ympäri yöllä ja siihen päälle muutamat päiväunet - kortisonin virkistävästä vaikutuksesta huolimatta. En saanut itseäni kuitenkaan päivystykseen. Pitäisi vaan muistaa ensi kerralla kertoa lääkärille näistä sydänjutuista.

Seuraava hoitopäivä reilun viikon kuluttua onkin mielenkiintoinen. Luvassa on koko vartalon tietokonekuvaus sekä luuydinporailut. Silloin selviää, ovatko hoidot auttaneet. Itse luulen, että patteja ei enää löydy mistään. Mutta saa nähdä.

* * *
Olen siirtynyt tämän sairauden kanssa uudenlaiseen vaiheeseen. Olen lukenut, että jossain vaiheessa tulee välinpitämätön olo, ettei mikään kiinnosta. Sohvan pohjalla maatessani pari päivää sitten mietin, että mikäpä tästä olisi pois lähtiessä. Kyllä nämä täällä pärjäävät ilman minuakin. Kuolema kun ei pelota yhtään.

Eniten minua pitää kiinni elämässä pikkutyttöni, elämäni valo ja ilo. Eilinen oli hieno päivä, kun sisko miehineen tuli kylään täytekakku ja valtava tulppaanikimppu kainalossa. Kivoja asioita ei ole nykyisin liikaa, kun ei pysty tekemään kaikkea sitä mitä haluaisi. Eikä uskalla paljon haaveilla tulevastakaan. Ei jaksa seurustellakaan kuin ihan läheisten kanssa, sellaisten, joille ei tarvitse selittää eikä esittää mitään. Ei jaksa soitella, ei jaksa juuri tavata ihmisiä - jaksaa vain olla.

Mutta tämä varmaan kuuluu asiaan. Surkealla voinnilla en voi mässäillä, sillä esimerkiksi juuri nyt ei koske mihinkään, ei ole pahaolo, ei purista rintaa eikä tee muutenkaan häijyä. Turvotus on suuri, mutta en anna sen haitata. Ehkä nyt on vain aika rauhoittua, lukea hyviä kirjoja ja nauttia kotona olosta oman rakkaan perheen kanssa. Vaikka tässä ei nyt kamalasti naurata, niin eiköhän se aurinko vielä jostain suunnalta nouse.

Luku 10
Kuolema pukeutuu kauniisti

Olimme kavereiden kanssa juhlatuulella. Seisoskelimme kaupungilla odottelemassa Uuden Vuoden ilotulitusta. Ohi käveli kaunis ja tyylikäs nainen. Tunsin tarpeelliseksi ryhtyä viisastelemaan hänelle. Louskutin leukaani aikani kuluksi, vaikka olin hyvällä päällä enkä pitänyt tapanani keljuilla ihmisille huvikseni, ilman syytä.

Nainen kuunteli aikansa, yritti sanoa vastaankin. Lopulta hän kaivoi esiin käsiaseen, kohdisti piipun minuun ja laukaisi. Kaaduin maahan, ja pian paikalle tuli ambulanssi. Huomasin, että kyynärtaipeestani valui verta, säikähdin. Se osui minuun! Kuolenko nyt, minä kyselin.

Sain kyydin sairaalaan ja minut ympäröi suuri hoitajien joukko. Rivistö henkilökuntaa ja alan opiskelijoita piti kättäni aloillaan, etten pääsisi liikuttamaan sitä. Minulla ei tuntunut olevan mitään hätää. Pääsin lopulta lääkärin vastaanotolle. Hän totesi, että ihon alla on luoti, mutta se ei haittaa mitään. Luoti häviää siitä itsestään jos häviää, katsotaan asiaa myöhemmin.

Minut kärrättiin tutkimushuoneeseen ja nostettiin telineeseen, joka muistutti katosta roikkuvaa vauvojen hyppykeinua. Riipuin telineessä lähinnä kainaloistani ja kolkon oloinen systeemi pyöritti minua ympäri huonetta. En tiedä kauanko aikaa kului, sillä nukuin hoitokeinussa suurimman osan ajasta.

Sairaalassa sain tietää, että sama nainen oli tähtäillyt muitakin. Ainakin yhdelle oli käynyt huonommin kuin minulle: hän oli kuollut luoteihin miltei heti. Uutisista kuulin, että poliisi oli löytänyt naisen kotoa valtavan repertuaarin erilaisia aseita ja muita tappovehkeitä.

Minulla ei tuntunut olevan suurempaa hätää vieläkään. Ihon alta näkyi nyt selvästi teräväreunainen luoti. Liikuttelin ja pyörittelin sitä sormieni alla ja mietin, että milloinkahan se häviää.

Menin käymään vanhempieni luona ja kysyin varovasti, olivatko he kuulleet ampumavälikohtauksesta. Heille uutinen tuli yllätyksenä. Heitä ei kuitenkaan järkyttänyt minun ihonalainen luotini oikeastaan ollenkaan. Hymähdin moiselle välinpitämättömyydelle.

Sitten heräsin unestani, kävin suihkussa, söin kaurapuuroa hyvällä ruokahalulla, join kahvia ja läksin sairaalaan saamaan kolmansia hoitojani.

Luku 9
Pää täynnä pieniä partaveitsiä

Päänahkani on täynnä pieniä partaveitsiä. Tämä tunne häiritsee lempiharrastustani, unien katselua. Päätä on hankala asetella tyynylle sellaiseen asentoon, että vielä jäljellä olevat, parin millin pituiset hiuskarvat ja niiden juuret olisivat tyytyväisiä. Mistä ihmeestä ne nyt ovat ärtyneet? Pienen pieniä hiuspätkiä myös irtoilee kovasti; niitä on naamalla, tyynyliinalla, huivissa ja mikä ikävintä: paidan kauluksen alla pistelemässä.

Tukka sai kyytiä kotiparturilaitteella viikko sitten - en jaksanut katsella hiustukkojen irtoamista kuin pari päivää. Parturointi jännitti, ja jännitys purkautui kikatuksena, kun homma oli ohi. Ulkonäkö yllätti: minusta oli tullut veljeni pojan kaksoisolento. Ei siinä mitään, J on komea nuorukainen, joka pitää vähätukkaisesta tyylistä, mutta hän on kuitenkin MIES.

Totuin tukattomaan päähän melkeinpä saman tien. Samoin kävi kotijoukoille. Pidän kuitenkin aina hereillä ollessani huivia. Löysin sopivan ja kauniin peruukinkin, mutta en tiedä, tuleeko sille käyttöä. Peruukki tuntuu karvahatulta, kun taas huivi on kevyt ja vilpoinen. Onneksi peruukista ei tarvinnut maksaa mitään. Sairaalasta kun saa maksusitoumuksen sen hankintaa varten.

* * *

Toisen hoidon jälkeinen viikko noudatteli ensimmäistä kertaa melko tarkasti. Ei pahaa oloa hoidon jälkeen. Mutta reilun vuorokauden kuluttua alkoi taas kova päänsärky. Johtuneeko se sitten sytostaateista vai Neulasta-piikistä, joka pistetään kotona 24 tunnin kuluttua hoidosta, sitä on vaikea tietää. Neulastahan on se huippukallis pistos, joka alkaa muodostaa luuytimessä uusia valkosoluja solumyrkyillä tuhottujen tilalle.

Olin varautunut päänsärkyyn uudella reseptillä: Panacod sopi tähän tilanteeseen hienosti, eikä kivusta tarvinnut kärsiä samaan tapaan kuten edellisellä kerralla. Pyysin kaiken varalta myös nukahtamislääkereseptin. Yhtenä aamuyönä turvauduin pilleriin, kun uni ei ollut vielä tullut.

Neljänä päivänä hoidon jälkeen pistellään kortisonia 100 milligramman annoksina. Tällä kertaa virtaa tosiaan riitti ja olo oli hyvä. Kun kortisonikuuri loppui, tuli jälleen tuttu kurkkukipu, peitteet ja patit nieluun. Sitä jatkui pari päivää. Suun limakalvot, kieli ja kitalaki ovat kehnossa kunnossa, hampaiden pesu on vaikeaa. Mutta muuten olo on nyt mitä mainioin! Uni toki maistuu, mutta muuten jaksaa puuhailla ja tehdä jopa lumitöitä.

Uutena "oireena" huomasin toisen hoidon jälkeen, että verenpaineeni on laskenut. Ihmettelin, kun aina liikkeelle lähtiessä pyörrytti ja silmissä sumeni. Verenpainemittari ilmoitti: 104 / 62. Ei ihme! Jätin verenpainelääkkeet pois, ja nyt mennään normaalissa lukemissa, noin 120 / 80. Mutta se vähän mietityttää, kun syke pysyy levossakin korkealla, noin 90:ssä. Olen mittaillut ja kirjaillut lukemia ylös lääkärille. Hän saa ensi viikolla katsoa kirjanpitoani. Toivotaan, että sydänkin kestää loput hoidot suunnitellulla tavalla.

* * *

Eiväthän nämä olotilat hoitojen jälkeen ole kivoja. Mutta minua helpottaa se, kun muistaa, että ne ovat sytostaattien sivuvaikutuksia, eivät oireita sairaudesta. Ja että ne loppuvat aikanaan. En ole vaipunut synkkyyteen kunnolla vielä kertaakaan - enkä aiokaan vaipua.

En vietä aikaa toisten syöpäsairaiden parissa, enkä lue enää netistä muiden selviytymistarinoita ja valitusta. Toki parin kohtalotoveriksi joutuneen kaverini kanssa vaihdan ajatuksia ja kuulumisia, mutta se on eri asia. Elän tätä päivää nyt itse niin positiivisella mielellä kuin vain pystyn ja luotan siihen, että toiveikas ja hyvä mieli kantaa pitkälle ja parantaa tämän sairauden!

Luku 8
Oma teoriani siitä, miksi sairastuin

Posti toi lääkärinlausunto B1:n. Siellä se nyt lukee, taudin nimi: follikulaarinen itukeskussolulymfooma, vaikeusaste IIIB. Tässä on ehtinyt miettiä, mistä tauti on saanut mahdollisesti alkunsa. Lääketiedehän ei ole pystynyt selvittämään tämän sairauden puhkeamisen syitä. Keuhkosyöpään, ihosyöpään ja moniin muihin syöpiin on pystytty yhdistämään altistavia tekijöitä, mutta ei lymfoomaan.

Non-Hodgkinin tauti kuitenkin yleistyy hurjaa vauhtia. Minulla on sen syntyyn oma teoriani valmiina. Ainakin omalta kohdaltani. Työskentelin vuoden 2008 alusta lähtien erittäin stressaavassa työssä. Huono työilmapiiri kasvatti pahaaoloa. Tiedän aikaisemman työelämäni perusteella kyllä hyvinkin, mitä paineen alla työskentely on, mutta tässä työssä ja työpaikassa sana stressi sai aivan uuden merkityksen.

Työuupumus hiipi hiljaa ja huomaamatta. Vajaan vuoden työskentelyn jälkeen minulla puhkesi astma. Puoli vuotta kului, ja sain itseni lääkäriin puhumaan kovasta väsymyksestä. Minut tutkittiin tuolloin päästä varpaisiin yliopistollisessa sairaalassa. Verenpainetauti oli puhjennut - minulle, jolla oli aina aiemmin ollut liiankin matala verenpaine. Lisäksi vartalon CT-kuvauksessa löytyi/oli löytynyt erilaisia patteja eri puolilta kehoa.

Lääkärit kiinnittivät tuolloin huomionsa toisesta keuhkosta löytyneeseen pieneen muutokseen. Löydöstä tutkittiin ankarasti ja lopulta todettiin, että kyseessä on pieni arpikudos. Asia jäi siihen, uutta verenpainelääkitystä lukuunottamatta. Tämä tapahtui siis vuonna 2009. Kesällä stressi, työuupumus ja väsymys kasvoivat kuitenkin niin suuriksi, että irtisanoin itseni.

* * *

Nyt kun NHL diagnosoitiin, sain selville, että jo tuolloin 2009 tutkimuksissa oli kainaloistani löytynyt suurentuneita imusolmukkeita. Ne jäivät silloin keuhkolöydöksen varjoon, eikä niitä tutkittu sen enempää. Follikulaarinen lymfooma on luonteeltaan hidaskasvuinen, se saattaa kasvatella patteja elimistöön vuosikausiakin ilman muuta oiretta kuin selittämätön väsymys.

Kysyin lääkäriltäni, voiko teoriani pitää paikkansa. Hän sanoi myös uskovansa siihen, että tauti on ollut olemassa jo kaksi vuotta sitten. Samat kainalopatit löytyivät samoilta paikoiltaan vuonna 2011. Mikäli tauti olisi todettu jo kaksi vuotta sitten, jos suurentuneita imusolmukkeitakin olisi tutkittu yhtä tarkkaan kuin keuhkolöydöstä, tautia ei kenties olisi päästetty leviämään näin pitkälle. Mutta jossittelu on turhaa. Tässä tilanteessa ollaan nyt, eikä muuta voida.

Halusin kertoa tästä sen vuoksi, että mielestäni henkisellä hyvinvoinnilla on suuri merkitys terveydentilaan. Itseä täytyy kuunnella tarkasti. Pitää opetella tuntemaan oman jaksamisensa rajat ja totella niitä. Henkinen ja fyysinen väsymys, ylikuormitus ja liikojen vaatiminen itseltä johtaa taatusti sairastumiseen tavalla tai toisella. Pitäkää huolta itsestänne ja läheisistänne!

Luku 7 
Terveiset letkujen lomasta! 

Terveiset täältä osastolta! Toinen hoitosatsi tippuu suoneen. Tämä on tällainen päivän keikka, jos kaikki menee hyvin. Saan taas nautiskella omassa rauhassani; huone on kyllä kahdelle hengelle, mutta huonekaveri puuttuu. Päiväkeikalla ei tarvitse vaihtaa sairaalavaatteitakaan päälle. Vaikka ei noissa sinisissä vermeissäkään mitään vikaa ole...

Päivän sana on yhä hiusten lähtö. Pidän niitä kiinni sidottuna, mutta silti karvoja on lakanoissa ja vaatteissa. Täällä veritautien osastolla olen kuitenkin kummajainen, kun minulla on tukkaa. Viimeksi oikein nolotti olla lounaalla muiden seurassa tukka päässä. Nyt tuli tunne, että alan pikkuhiljaa kuulua joukkoon.

Potilaat muistuttavat hämmästyttävän paljon toisiaan. Kortisoni on turvottanut kasvot pyöreiksi, iho on kalpea, pää on kalju, eikä ripsiä tai kulmakarvoja juuri ole. Miehiä ja naisia ei nopealla vilkaisulla erota toisistaan. Kai minustakin tulee sen näköinen... Aika näyttää, olenko niin turhamainen, että ostan peruukin lisäksi vielä irtoripsetkin! Mutta sen ainakin lupaan, että en ala viivoja piirtelemään kulmakarvojen paikalle.

Lääkärillä oli sekä positiivisia että negatiivisia uutisia. Hyvää oli se, että käsin kosketeltavissa olevat imusolmukepatit ovat hävinneet. Myös ne luumun kokoiset leuan alta ja kainalosta. Se merkitsee sitä, että lääkecoctail on oikein suunniteltu ja se puree! Hän myös arveli, että viimeviikkoinen mahakipu johtui näiden pattien sulamisesta (niitä oli myös juuri siellä maksan ja sapen luona) eikä välttämättä mistään sappivaivoista. Hyvää oli myös se, että veriarvot olivat tänä aamuna ihan hyvällä tasolla.

Huonoja uutisia tuli luuydinkokeesta. Alustava tulos kertoi, että tauti jyllää myös luuytimessä. Mutta se ei kuulema vaikuta hoitoihin tai muuhun. Sytostaatit tuhoavat sairaat solut joka paikasta samalla kertaa. Joten en aio ottaa luuydinhommasta paineita. Enkä myöskään aio ottaa selville, onko tauti nyt vaarallisempi tai kohtalokkaampi kuin ilman luuydinlevinneisyyttä - ei minun sitä tarvitse nyt tietää! Lääkäri oli taas ihanan luottavainen, joten ei ole minullakaan hätäpäivää.

Tässä tilanteessa ihminen näköjään miettii vain tätä päivää ja tätä hetkeä. Jatkosta ei jaksa murehtia. Nyt seurailen, aiheuttaako tuo verisuoniin laskeutuva lääke pelättyjä ääreisverenkierron ja -hermoston häiriöitä vai ei. Laskeeko verenpaine liikaa? Tai tuleeko tätä seuraavista sytostaateista se kuuluisa paha olo vai ei. Todennäköisesti ei tule, koska säästyin ongelmilta ensimmäiselläkin kerralla.

Sen lisäksi jaksan jo hieman haaveilla siitä, että pääsisin pian alennusmyynteihin ja peruukkikauppaan. Ei sieltä taaskaan mitään järjellistä ostettavaa löydy, mutta onhan sitä käytävä edes katselemassa. No, tekotukka ja pari värikästä huivia on löydettävä pään suojaksi. Että ei tässä suuria murheita mukana kannella!

Luku 6

Hei hei, hiukset!

Tänä aamuna sormieni väliin jäi pieni tukko hiuksia. Juoksin peilin eteen ja kokeilin, lähteekö tukkaa todella irti. Kyllä, nyt se on alkanut, hiustenlähtö. Tuijotin peilikuvaani useita minuutteja ihan lamaantuneena. Tarkistin tyynyliinan - sielläkin luikerteli irtohiuksia. Sitten niputin tukan ponnarille ja suoritin pieniä siivoustoimenpiteitä kuin robotti.

Olen kyllä valmistautunut hiustenlähtöön. Valmiina on jo mm. pari uutta trikoista pipoa. Viime viikolla löysin kaapista vanhan hiusväripurkin ja värjäsin tukan punaruskeaksi. Leikkasin samalla itselleni otsatukan. Omat hiuksenihan ovat pitkät ja hiekan väriset, ja niitä on virkistetty vaaleilla raidoilla. Värjäyksen ja parturoinnin lopputulos ei ollut hyvä: on se jälleen kerran uskottava, että tumma väri tekee kasvoistani sairaan valkeat. Halusin kuitenkin kokeilla asiaa vielä kerran, etten sortuisi peruukkikaupassa väärään väriin ja malliin.

Olin odottanut hiustenlähtöä jollakin uteliaalla tavalla, niin kuin monia asioita tämän sairauden kanssa. Miltä se oikeasti TUNTUU? Onko se todella niin kamalaa, kuin mitä sanotaan? On myönnettävä, että aamu oli lopulta pieni shokki. Kun mies soitteli kysyäkseen vointia, itku oli tulla. Mutta pian kaikki oli taas ok. Mietin, uskaltaisinko lähteä jo tänään peruukkiostoksille, vaikka matalasoluvaihe on päällä.Siirrän lähtöä kuitenkin eteenpäin.

Matalasoluvaiheessa, eli hoitojen tässä nimenomaisessa vaiheessa veriarvot ovat matalalla. Oma vastuskyky on lähes nollassa. Nappaan ohi lentelevät flunssa- ym. virukset ja taudinaiheuttajat itseeni magneetin tavoin - ja sairastun myös. Se taas merkitsee kenties hoitojen viivästymistä ja antibioottien tiputusta sairaalan eristyshuoneessa - sairaalanhoitoa jokatapauksessa, jos on kuumetta. Nyt olemme siis vain keskenämme kotona muutamia päiviä - miehen töissä käyntiä lukuunottamatta. Ruokaakin on hankittu niin paljon etukäteen, ettei tarvitse ruokakaupassakaan juuri pyöriä. On tässä itsessään pitelemistä, kun alennusmyynnit ovat parhaimmillaan...

Elelin melko vanhaksi sen uskomuksen kanssa, että syöpä on niin kamala tauti, että se ajaa hiuksetkin pois päästä. Kyse on kuitenkin siitä, että sytostaatit tappavat sairaiden solujen lisäksi myös terveitä soluja. Tulilinjalla ovat verisolujen lisäksi solut limakalvoilla ja hiuspohjassa. Kun hoidot loppuvat, hiukset kasvavat takaisin ja jostain syystä entistä tummempina ja usein kiharoina.

Minulla on aina kirjoittaessani ollut tapana haroa hiuksia, pyöritellä niitä ja tehdä pieniä solmuja. Nyt täytynee lopettaa kirjoittaminen tältä erää, sillä pää on kohta kalju tätä menoa.

Ps. Sain olla täysin terve ja hyvävointinen koko joulunpyhien ajan. Vain ruokatorvi vähän vihoitteli ja lähestulkoon kieltäytyi vastaanottamasta ruokaa. Mutta suuri ruokahaluni ja hyvät jouluruuat veivät voiton! Keskityin pitkälti maksalaatikon syöntiin, sillä hemoglobiini oli jo viikko sitten laskenut 107:een (lähtötaso noin 140), ja se on siitä todennäköisesti laskenut vielä jonkin verran.

Huomenna olisi tarkoitus saada toinen hoitosatsi. Toivottavasti veret ovat siinä määrin kunnossa, että esteitä ei ole!

Luku 5
Ei mennyt ihan kuin Strömsössä...


Ei mennyt ihan kuin Strömsössä ensimmäinen viikko hoidon jälkeen. Kahden vuorokauden mittaista päänsärkyä seurasi kurkkukipu ja muutenkin flunssainen olo. Kun kurkussa näkyi valkoisia pilkkuja, en uskaltanut enää jäädä kotiin vaan läksin päivystykseen. Ohjeethan ovat sellaiset, että lähdetään mieluummin lääkäriin kuin jäädään kotiin, jos jotain erikoista ilmaantuu.

Sairaalan sisätautipäivystyksessä vierähti viisi tuntia. Ikiomassa huoneessa. Ihailin tilannetta hoitajalle, että onpa täällä hienot systeemit, kun potilaille on ihan omat huoneet sänkyineen kaikkineen. "Syöpäpotilaille pyritään järjestämään mahdollisimman hyvä paikka odottaa lääkäriä", hoitaja kertoi. Olin jälleen kerran kuin puulla päähän lyötynä... Ai niin juu, niille syöpäpotilaille, minä pohdiskelin.

Verenkuvat ja nieluviljelyt kertoivat, että tilanne oli niin hyvä kuin tässä tilanteessa voi olla. Sytostaatit voivat tehdä peitteitä kurkkuun. Ei muuta kuin kotiin flunssaa sairastamaan, kun ei ollut kuumetta. Heti takasin, jos elohopea nousee. Pari päivää menikin nukkuessa, ja taas tippui pieni pommi. Maha oli aamusta asti tosi kipeä. Illalla menin päivystykseen. Kaksinkerroin, viimeiset metrit pyörätuolin kyydissä. Ja samaan omaan huoneeseen. Ja viiden tunnin odotus. Toki verikokeiden otto ja kipulääkitys tuli heti alkuunsa.

Uni ei tullut, vaikka olikin jo yö ja sai köllötellä sängyllä. Oli nimittäin sen verran mieltä avartavaa kuulostella, kun väsähtäneitä alkoholisteja kärrättiin sisään. Pidin huoneeni oven raollaan, jotta en jäisi mistään jännittävästä paitsi. Osa juopuneista antoi hoitajien kuulla kunniansa varsin ponnekkaasti, osa keskittyi oksentamiseen. "En oo ottanu mitään, en varmasti oo", kuului laatanheiton välissä. Hoitajilla tuntui riittävän sekä hermoja että empatiaa. "Kyllä on mies huonoon kuntoon ittensä juonu", oli henkilökohtaisinta, mitä hoitajan suusta pääsi.

* * *
Mieli on ehtinyt avartua monilla muillakin tavoin. Liekö muutos uusi vai enkö vain tiennyt, kuinka suuri vastuu sairaanhoitajilla terveydenhuoltojärjestelmässä on. Sairaanhoitaja ottaa potilaan vastaan, haastattelee hänet, tekee tutkimuksia, määrää röntgenit tai muut vaadittavat, laittaa tiputukseen ja antaa kipulääkkeet. Lääkäri tapaa potilaan sitten kun ehtii, vaikkapa muutamien tuntien kuluttua.

Näkyykö tämä muutos sairaanhoitajan palkassa ja sitä kautta myös työn arvostuksessa? Pelkään pahoin, että tilanne on vain luisunut tähän. Kyse on pitkälti kutsumusammatista; ehkä hoitajat eivät ole niitä, jotka nousevat ensimmäisenä barrikadeille vaatimaan etujaan. Sairaanhoitajat ovat pikkulääkäreitä, heidän ammattitaitonsa ja tietämyksensä on huippuluokkaa. En tietenkään tiedä, mitä asioita hoitaja tarkistelee lääkäriltä, mutta suuren vastuun hoitaja joka tapauksessa saa kannettavakseen.

En ylenkatso toki lääkäreitäkään. Sain erittäin hyvää ja paneutuvaa hoitoa lääkäriltä, jonka oma kotimaa ei varmasti ole sama kuin omani. Sappi vaivasi, ja vietin aikaani omalla osastollani seuraavaan iltapäivään. Litalgin-lääke vei kivut aina muutamaksi tunniksi.

Sain kotiuttamismääräyksen torstaina kolmen aikaan. Uusi resepti kouraan ja menoksi. Kuskia ei ollut saatavilla, joten ajattelin elää herroiksi ja ajella taksilla kotiin. Ja olin niin onnellinen! Ensimmäistä kertaa viikkoon en tuntenut kipua missään. Suunnittelin joululaatikoiden tekoa itse (aiemmin olen turvautunut Saarioisten äitien tekemiin), ajattelin siivota koko talon ja koristella sen joulukuntoon, ennen kuin perhe tulee kotiin.

Mutta lopulta keskityinkin vain nauttimiseen. Kuinka ollakaan naapuri sattui juuri pyytämään glögille, ja siellä vierähti jonkinmoinen tovi rupatellessa. Rakas serkkupoika soitteli, ja luurin kanssakin sain aikaa sujumaan mukavasti. En ehtinyt tehdä mitään tähdellistä, mutta ei se ole ollenkaan vaarallista. Minä elin hetkessä ja nautin siitä!

Luku 4
Hajoita ja hallitse!

No huh huh. Takana reilu vuorokausi hoitojen jälkeistä päänsärkyä, ei pahemmasta väliä. Lääkitsin sitä grammasilla Para-Tabseilla, pienillä kävelylenkeillä, jääpalapusseilla ja unella, mutta nyt vasta alkaa valoa näkyä. Jäätävä kipu viipyili kasvojen luissa, otsalla ja silmissä.

No siinäpä ne suurimmat oireet sitten eka hoidoista olivatkin! Pieni kuvotuksen tunne, pistely leuan alla ja korvien takana poistui pahoinvointipillereillä, Primperanilla.

Palataanpa jännittävään aamuun, keskiviikkoon 14.12. Ihana muruseni oli mukana koko päivän, joskin laskin hänet välillä joulupukin asioille kaupungille. Läheisen mukanaolo oli todella hieno homma. Aamulla napattiin labrassa verikokeet, ja sitten hematologiselle osastolle sisään. Nämä non-Hodgkinit hoidetaan veritautien osastolla, ei syöpäosastolla, ainakin täällä meidän sairaalassa. Minulla oli ilo saada hoitajakseni koko päivän ajaksi A, joka tuntui olevan töissä sinä päivänä vain ja ainoastaan minua varten. Ei toki ollut, mutta sai minut tuntemaan niin!

Minua hemmoteltiin myös ihan ikiomalla huoneella, josta oli upeat maisemat yli kaupungin kattojen! Toki keli oli surkea, harmaa lumi- ja räntämyräkkä esti suuremmat katselunautinnot.

* * *

Tutkimusten ja hoitojen aloituksessa ei aikailtu. Heti kättelyssä puskettiin päin luuydinkokeita, luuydisaspiraatiota ja -biopsiaa, joita olin jännittänyt etukäteen kaikista eniten. Luuydinnestettä ja luuta piti saada irrotettua, jotta saadaan selville, ovatko pahat solut levineet sinne saakka. Tuloksia odotellaan vieläkin. Otin, kun kerran tarjottiin, ensimmäisen tabun, Diapamin, jotta jännitys hälvenisi. Sitten vaan syrjälleen tutkimushuoneeseen, lonkka paljaaksi ja neulojen alle. Kolmas kerta vasta toden sanoi, ja näytteet saatiin irti. Eihän se kivaa ollut, mutta voi: ei ollenkaan kamalaa! Ei kannata moista jännittää ollenkaan!

CT-kuvaus sen sijaan on helppo, ei tunnu missään. Tietokonetomografia eli viipalekuvaus kertoo tarkasti, ovatko patit levinneet ja mihin. Sitä ennen piti niellä litra vettä ja suoneen puskettiin jodia, jotta tulosten lukeminen olisi helpompaa... Patit olivat levittäytyneet moneen paikkaan, kainaloon, nivusiin, pernaan - niin moneen paikkaan etten viitsi luetellakaan (pitikin lukea tuo tuloslappu uudelleen...)

Löydös oli kuulema follikulaariselle lymfoomalle tyypillinen. Levinneisyyttä piisaa. Tauti muhinut jo kenties vuosia. Siitäköhän tämä pitkään jatkunut väsymys on johtunut... Kelju kaveri. Kun ei ilmoita itsestään edes minkäänlaisissa verikokeissa, vaan kaikki on normaalia! Vaan päättipä nyt, että on aika tulla kaulalta esiin ja kertoa, että voitais vaikka lähteä tutkimuksiin. Pisteet siitä sille!

Lääkärit - ylilääkäriä myöten - piipahtivat luonani ja olivat luottavaisen tuntuisia tulevaisuuteeni, vaikka vaikeusastetta riittää. Olivat päättäneet aloittaa aggressiivisen lääkehyökkäyksen patteja vastaan. Päivähoidot osastolla peräti kahden viikon välein, kuusi kertaa näin aluksi ainakin. "Hajoita ja hallitse!" taitaa olla tämän hoidon motto. Valkosolut töihin, uusia kehiin, myrkyt mukaan, solutasot alas, veriarvot maihin ja uuteen nousuun... Kolmen kuukauden kuluttua uudet kuvaukset ja jatkojen suunnittelut, jos kaikki menee suunnitelman mukaan.

Hoito alkoi Rituximabin tiputuksella. Se on sellainen veikeä, uudehko lääke, joka etsii ja merkkaa vaurioituneet solut elimistöstä. Sen jälkeen kehon omat valkosolut käyvät näiden merkattujen solujen kimppuun ja alkavat armottoman taiston. Jee! Tsemppiä mun valkosoluille!

Sen jälkeen tuli tuubista pahoinvointilääkettä, Para-Tabsia ja kortisonia. Eikä oireita, ei mitään. Suoneen pistettiin vielä illan aikana perushoito sytostaatteja, solunsalpaajia, mitä nimiä niillä nyt onkaan (huom en ole ammattilainen näissä hommissa). R-Choppini piti sisällään Doksorubisiinia, Syklofosfamidia ja Vinkristiiniä. Elimistö otti kuuliaisesti vastaan kaiken, vastaansanomatta. Se jos mikä tuntui hyvältä.

Seuraava yö meni osastolla köllötellessä. Olihan ohjelmassa pieni kauhunhetkikin, kun hapanta mahalientä livahti keuhkojen puolelle ja luulin tukehtuvani. Saattoi se olla oksennustakin. Mutta siitä selvittiin hoitajien ja muutamien lääkkeiden avulla hienosti.

* * *
Seuraavana päivänä istuin pirteänä sängylläni lääkärikierron aikaan, ja olin kai yhtä hymyä. "Hei, voiko tää oikeasti mennä näin helposti?!" Lääkäriäkin hymyilytti: "Voi se mennä, joskus." Ystävällisesti hän palautti minut maan pinnalle: "Tulee sinulle muutaman päivän sisällä tunne siitä, että myrkkyjä on kehoon pistetty." Kaikki olivat tyytväisiä siihen, että ainakin ensimmäinen kerta näillä lääkkeillä sujui hyvin.Suunnitelma ok tähän saakka!

Toinenkin päivä oli ohjelmaa täynnä: sosiaalihoitajan tapaamista, tietoa syöpäjärjestön avusta ja tuesta, kotihoito-ohjeita, reseptejä, lääkärintodistuksia (pitää perua Thaimaan matka, nyyh), peruukkikansion tutkimista, omaan osastoon tutustumista ja ensimmäisiä kohtaamisia kohtalotovereiden kanssa. Sekä kahvittelua ja ruokailuja. Täytyy myöntää, että ruoka oli varsin hyvää. Ja etenkin aamiainen ja illallinen "seisovasta pöydästä" oman osaston aulassa oli lähestulkoon kuin hotellissa! Oli nimittäin perustarpeiden lisäksi mehukeittoja, jugurtteja, hedelmiä, viilejä ja muroja niin montaa sorttia, ettei ainakaan kotona ikinä.

Iltapäivällä läksin kotiin - kortisonipussukoiden kanssa. Sitä pitää vetää muutaman päivänä sadan gramman satseissa. Posket pullistuvat mukavasti, ja virtaa pitäisi riittää vaikka joulusiivoukseen saakka.

Torstaiaamuna sain kotona Neulasta-pistoksen, joka rakentaa lisää valkosoluja kehoon. Siitäkö, vai mistä lie johtunut, mutta muutama tunti pistoksen jälkeen siirryin sohvalle/sänkyyn/sohvalle potemaan ankaraa päänsärkyä. Soittelin osastollekin. Mutta kun ei ole kuumetta, niin ei kai tässä suurempaa hätää. Ja sitä paitsi, nyt taitaa kaikki olla hyvin! Toivon huomiseksi päänsärkyvapaata päivää kera kortisonin tuoman energian: saisi kodin joulukuntoon!

Lämmintä joulun odotusta kaikille lukijoille. Ja kiitos, jos jaksoit lukea loppuun saakka tämän pitemmänpuoleisen sepustuksen :)

Luku 3
Kaikki hyvin...

Tutkimukset ja ensimmäiset hoidot menivät hyvin, ja olo on päänsärkyä ja pientä pahaa oloa lukuun ottamatta oikein mainio. Kirjoittelen heti, kun jaksan :)

Luku 2
Yöllä ajatukset ovat synkkiä

Viime yönä yritin saada unen päästä kiinni. Kävin välillä sängyssä hakemassa hyvää asentoa. Laskin lampaita ja mietin, miksi niiden pitää olla lampaita. Miksei vaikka hevosia? En keksinyt selitystä. Päästin aitaukseen varmuuden vuoksi vain lampaita - ei kannata riskeerata näin tärkeissä asioissa.

Eivät pysyneet ajatukset lampaissa. Lymfooma, NHL, follikulaarinen, SYÖPÄ, mun uusi kamu. Se se vain mielessä pyöri. Palasin koneelle ja nettiin. Ammensin jälleen tietoja taudista. Aamuyön tunteina kaivoon esiin ennusteita ja paranemisprosentteja. Viiden vuoden kuluttua 70 prosenttia potilaista on vielä elossa. Ajatella. Entä 10 vuoden kuluttua?

Onko taulukoiden taakse kirjoitettu muistiin, että Nimenomaan Minulla olisi tärkeä tehtävä täällä maan päällä? Minun täytyy hoitaa lastani niin kauan kuin se selviää omillaan. Ja olla sitten mahdollisesti isoäitinäkin aikanaan! Unohdetaan tilastot minun kohdaltani, jookos!

Sanovat, että follikulaarinen lymfooma on kilteimmästä päästä näitä tauteja. Hoitovaste löytyy usein, mutta hyvin harva paranee kokonaan. Hoitoihin palataan uudelleen ja uudelleen vuosien varrella. Homma jatkuu niin kauan, kuin kroppa kestää sytostaatteja. Siinäpä yön synkkien tuntien johtopäätös! Mitä sitten on todellisuus minun kohdallani, se jää nähtäväksi.

Löysin jälleen pari uutta blogia aiheen ympäriltä. Luin ne alusta loppuun kaikki. Jokainen kirjoittaja tuntui olevan yhä hengissä - mikäs sen hienompaa! Osa oli selvinnyt neljän kuukauden hoidoilla normaalin elämän pariin, toinen sai taistella kolme vuotta tiputus- ja leikkausrumbassa ennen "terveen papereita". Keskustelupalstoilla moni oli etsinyt kohtalotovereita vuosien varrella, osa turhaan. Minkä tilastomerkinnän nuo avun etsijät ovat saaneet, ovatko he vielä elossa?

Ajatukset ovat öisin totisia, synkkiä, pimeitä. Kun aamulla saa vaeltaa unten mailla muutaman tunnin ja avaa silmänsä, on mieli taas toinen! Ihana olla täällä kotona, oman pikkuperheen kanssa kaikessa rauhassa. Muut ovat jo aamupuuronsa syöneet, ja näyttää olevan kohta lauantaisiivouskin tuossa tehty! Kylläpä tästä näppäimistön ääreltä passaa kohta "aamu"kahville siirtyäkin.

Tänään on luvassa kiva päivä! Pikkuneiti lähtee kummien luo yökylään ja on aivan innoissaan, ja me vanhemmat päästään juhlimaan miehen taannoisia synttäreitä ihan kahdestaan! Yritän kaikkeni, että saisin pidettyä tulevat hoidot ja epävarman tulevaisuuden pois mielestäni ja huuliltani edes tämän illan ajan. Pitäkää peukkuja, että onnistun! Mieheni ansaitsee yhden vapaaillan mun pateiltani!

Mukavaa lauantai-iltaa kaikille!

Luku 1
Elämä tänään on hienoa!

Kylläpä alkoi elämä pyöriä oman navan - vai pitäisikö sanoa kaulan - ympärillä tänä syksynä. Löysin lokakuun loppupuolella 2011 kaulastani viinirypäleen kokoisen patin ja marssin lääkäriin. Söin antibiootit, mutta patille ei tapahtunut mitään. Kuurin jälkeen menin työterveysasemalle uudelleen, kaula ultrattiin, ja patteja löytyi kaksi lisää. Ne todettiin hyvälaatuisiksi imusolmukkeiden suurentumiksi. Sain kuitenkin lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin.

Reilut kaksi viikkoa sitten yksi kaulapateista leikattiin tutkittavaksi. Samalla kaapivat pois kitarisan. Operaatiosta selvisi yhden yön sairaalareissulla. Särkylääkkeitä napsin neljänä päivänä. 5-6 sentin pituinen leikkaushaava kaulalla on jo mukavasti vaalentunut. Helppo nakki.

Viikon kuluttua leikkauksesta tuli jo ensimmäiset tulokset: lymfooma, imukudossyöpä, se on. Ei tullut järkytyksenä, osasin odottaa sitä. Saattelin oman lähisukulaisen hautaan samaisen taudin väsyttämänä pari vuotta sitten; toki hänellä oli muitakin vaivoja ja ikääkin kaksi kertaa enemmän kuin minulla. Kun patti löysi tiensä minun kaulalleni, arvasin heti, mistä taas tuulee.

Jälleen kului viikko. Viime maanantaina sain sitten lisätietoa: follikulaarinen non-Hodgkin-lymfooma, kätevästi NHL. Alkoi armoton odottelu: milloin pääsen hoitoon?! Suurin patti kaulalla kasvoi jo melkein silmissä pienen kananmunan kokoiseksi. Muita oireita ei ole ollut, yöllistä hikoilua lukuun ottamatta. Aamuisin on "veikeä" herätä pää ja yöpaidan selkämys litimärkänä.

Tänä aamuna sain vihdoin soiton syöpäosastolta. Aika nopeaa toimintaa! Veritautien (?) lääkäri soitti, että aloitellaan lisätutkimuksia, TT-kuvauksia ja hoitoja ehkä jo ennen joulua. Tauti on kuulema hitaasti etenevää sorttia, joten ei tässä ole kiirettä. Voisin mennä töihinkin tässä välissä. Kysyin, että miten sukkelasti ne nopeasti kasvavat patit paisuvat, kun minun kaulani turpoaa tällä vauhdilla... Parin minuutin kuluttua sain uuden soiton. Kaulapatti olikin ärhäkästi kasvavaa, kun kitarisan kasvusto oli ollut sitä rauhallisempaa sorttia. No, aikataulu muuttui siitä sitten kiireisemmäksi, ja hoitopaikka järjestynee jo muutaman päivän kuluttua!

Tuon soiton jälkeen heräsin kuin unesta. Ihmismieli on toisinaan käsittämätön. Tunsin valtavaa innostusta, jopa lievää iloa! Minä pääsen hoitoon! On tässä riittänyt itsellä ihmettelemistä: miksi olen näin hyväntuulinen, aikaansaava ja energinen, vaikka minulla alkanee ensi viikolla vähintään kuukausia kestävät sytostaattihoidot, kenties sädehoidot, joilla on omat ikävät vaikutuksensa, ja tukkakin lähtee päästä ehkä jo kahden viikon kuluttua. Ei haittaa, kunhan pääsee hoitoon, jee!

En ole koko aikana osannut surra tätä "sairastumista". Lainausmerkeissä siksi, että en koe olevani sairas. Sitähän minun ei tarvitse ajatella nyt, että hoitamattomana tämä veisi hengen ehkä piankin. Toki tilanne on pysäyttänyt ja pistänyt miettimään asioita. Öisin on tullut valvottua ja päiväunet ovat venyneet. Eniten olen murehtinut läheisiäni: omaa miestä, pikkutyttöäni, perhettä, ystäviä. Läheisen sairastuminen on karmea juttu, muistan sen liiankin hyvin parin vuoden takaa. On paljon helpompi olla tilanteessa sisällä, sairastaa itse!

Mutta tämä blogi keskittyy minuun ja mun patteihin. Täällä aion olla itsekäs ja purkaa omia tuntojani ja kokemuksiani - lukekoon se, jota asia kiinnostaa!

Mutta vielä tähän päivään. Tärkeän soiton jälkeen pukeuduin, nielaisin kupillisen mansikka-puolukka-mehukeittoa ja läksin ostoksille! Listalla oli ensimmäiset joululahjat sekä terveysruokia kiinalaisen lääketieteen mukaan. Netistä löytyy kivasti tietoa siitä, mitä syöpäpotilaan olisi hyvä syödä hoidon tueksi. Uskoo ken tahtoo, mutta eipä noista haittaakaan varmasti ole.
Marketista lähti mukaan mm.
- parsakaalia (sehän jo tiedetään, huikea elintarvike ravintoarvoltaan)
- tomaattia
- japanilaista vihreää teetä (erityisesti japanilainen sisältää runsaasti syöpää ehkäiseviä polyfenoleita)
- kylmäpuristettua pellavansiemenöljyä (omega-3 rasvahappoja tehokkaassa muodossa!)
- omenia
- sipulia
Oheisesta linkistä löytyy lisätietoa ruoka-aineiden vaikutuksista, ihan terveillekin ihmisille.

http://www.naturaid.net/ravinto.htm

Tässäpä tämä tällä erää. Palaan lähipäivinä asiaan! Mukavaa loppuviikkoa kaikille!